Ce document financier à destination des donateurs, conformément au cahier des charges du Comité de la Charte pour le don en confiance, présente les missions et le modèle socio-économique de l’association. Il fait le point sur l’utilisation des ressources issues de la générosité du public et rappelle les différents contrôles auxquels se soumet Vaincre la Mucoviscidose dans le cadre de sa démarche de transparence.
Regroupant le rapport d’orientation, le rapport d’activité et le rapport financier, le rapport annuel reprend les résultats, les faits marquants de l’année 2017 et revient sur les principales actions de chaque département.. Format PDF
La fatigue sévère est un problème significatif qui concerne beaucoup d’adultes atteints de mucoviscidose, avec un impact important sur leur qualité de vie. Les symptômes tels que la fatigue dans les maladies chroniques se caractérisent par des interactions complexes entre facteurs biologiques et psychologiques. L’esprit et le corps ne peuvent pas être considérés comme des entités indépendantes. Nous avons constaté que les facteurs biologiques expliquent en partie la fatigue, mais que les facteurs émotionnels et sociaux contribuent également de manière significative et doivent être pris en compte.
Les questionnaires de dépistage de l'anxiété et de la dépression ont identifié les personnes ayant les plus grandes difficultés, y compris celles qui avaient des idées de se faire du mal. Cependant, de nombreux adolescents et parents auxquels une prise en charge n'aurait pas été offerte en fonction des résultats aux questionnaires se sont vu offrir une prise en charge en fonction des résultats de leur entretien avec le psychologue.
Bien que de nombreuses recherches aient été effectuées pour évaluer la sécurité de l'usage des médicaments, les connaissances sur les risques liés aux médicaments pour les femmes enceintes ou allaitantes sont encore rares. Les femmes enceintes et allaitantes sont habituellement exclues des études évaluant l’efficacité et la sécurité des médicaments ; ce qui rend très difficile la compréhension de la prise en charge la plus efficace des femmes pendant la grossesse et l'allaitement. » Synthèse d'une étude publiée par l'European Cystic Fibrosis Society
