Greffes et don d'organes

Évolutions de la loi sur le don d’organes

Quelles sont les nouvelles dispositions de la loi ?

(Article L1232-1, Modifié par LOI n°2016-41 du 26 janvier 2016 - art. 192) et décret no 2016-1118 du 11 août 2016.
Toute personne majeure qui serait opposée au don d’organes devra désormais faire connaître de son vivant son refus :
-    principalement par l’inscription de son vivant sur le Registre National  des Refus (RNR) de prélèvement, avec des modalités d’accès modernisées
-    ou en exprimant son refus sur un écrit, daté et signé, confié à un proche.  A défaut de ne pouvoir écrire, il y a la possibilité de demander à deux témoins de rédiger un document. Ce document doit être transmis par un proche à l’équipe de coordination.
-    A défaut d’inscription sur le RNR ou de possibilité de présenter un document exprimant le refus, un proche de la personne décédée peut faire valoir le refus de prélèvement exprimé par la personne de son vivant. Ce qui est nouveau par rapport à la loi de 2004, c’est que l’opposition du défunt au prélèvement de ses organes doit être transcrite par écrit en mentionnant précisément le contexte et les circonstances de son expression (alors que le ou les proches pouvaient auparavant faire valoir oralement cette opposition). Pour cet écrit, le proche qui témoigne peut se faire aider, dans la douleur, par l’équipe de coordination, tout en conservant la responsabilité de la signature.

Pourquoi initier une évolution législative ?

Le don d’organes en France a permis de sauver des milliers de vie, mais le nombre de personnes malades en attente de greffe ne cesse de progresser et approche début 2015 le nombre de  20 000 ; des patients décèdent faute d’avoir pu recevoir un organe à temps. Constat dans le contexte actuel, le taux d’opposition, pour les sujets en état de mort encéphalique prélevables, avoisine 40% ! Un pourcentage qui dépasse, après consultation des proches, de 20 à 25% le taux de personnes opposées au don de leurs organes mesuré par différentes enquêtes ! Et 10% de taux de refus en moins, ce serait près de 1000 greffes en plus ! Les dispositions actuelles ne parviennent donc pas à respecter suffisamment la volonté de chaque citoyen. Les campagnes de communication, les actions méritoires de nombreuses associations de promotion du don d’organes, si elles ont fait progresser la connaissance du sujet, ne permettent pas encore de rapprocher suffisamment le taux d’opposition constaté de celui représentant la volonté de la population en moyenne. En voulant interroger la famille sur l’éventuelle opposition du défunt, ne rajoute-t-on pas une douleur supplémentaire dans un moment difficile ? Et comment expliquer la variabilité du taux d’opposition selon les hôpitaux et les régions, allant de 30 à 50% en France métropolitaine ?

Les nouvelles dispositions renforcent le respect la volonté de chacun

Cette évolution législative préserve bien les principes de gratuité du don, d’anonymat entre donneurs et receveurs et met en exergue le droit d’opposition, ou selon la belle expression d’un député, "la présomption de générosité". Pour tout patient mineur, la famille aura à s’exprimer comme auparavant.
Pour les majeurs, contrairement à certaines idées reçues, ce n’était déjà pas l’avis des "proches" qui était sollicité, mais leur connaissance d’une éventuelle opposition de la personne décédée. Sur un plan philosophique, aborder de son vivant sa position sur le don d’organes, c’est certes devoir envisager l’idée de la mort et le devenir de son corps, mais c’est aussi donner du sens à sa vie et être certain que sa volonté sera respectée.
A l’appui de cette réflexion, chacun pourra se déterminer non seulement dans sa vision de donneur éventuel, mais aussi en situation de receveur potentiel, sachant que l’on a une plus grande probabilité d’être receveur que donneur.
Les modalités d’expression du refus (et de sa révocation), en complément du registre national, sont précisées dans le décret.
Et l’on sait pouvoir compter sur l’humanité des équipes de coordination pour être à l’écoute des familles du défunt et leur donner toutes explications souhaitées sur les prélèvements envisagés dans un total respect du corps et sur la finalité de ces prélèvements.

Du prélèvement à la greffe de patients ayant la mucoviscidose

Dans le cadre de la mucoviscidose, la greffe constitue actuellement le dernier recours vital pour des patients dont le poumon s’est particulièrement dégradé. Dans cette indication, il est important que le délai d’attente soit le plus court possible et que les caractéristiques du greffon offrent les meilleures garanties de survie. Tout doit être mis en œuvre pour éviter le décès en période d’attente de greffe. Pour la greffe et l’après-greffe de poumon, l’association Vaincre la Mucoviscidose soutient, avec l’Association Grégory Lemarchal, des projets de recherche sur les facteurs de succès de cette transplantation. En complément, les techniques de reconditionnement du greffon pulmonaire doivent être développées sur l’ensemble du territoire.

Mais la mucoviscidose touche d’autres fonctions  que la respiration et les patients peuvent être de plus en plus souvent concernés par la greffe d’autres organes, en particulier de foie et de rein, et de certains tissus. La greffe d’îlots de Langerhans semble par exemple donner des corrections efficaces du diabète, fréquemment associé à la mucoviscidose.

Comme pour toute pathologie pour laquelle la transplantation sauve des vies, l’objectif est d’assurer une transition "vitale" en attendant de trouver d’autres traitements plus efficaces. C’est particulièrement vrai dans la mucoviscidose où les recherches sont orientées sur une correction du défaut génétique fondamental par thérapie moléculaire ou génétique, avec beaucoup d’espoirs.
En attendant, toute notre reconnaissance va aux donneurs d’organes et à leurs familles pour tous les patients atteints de mucoviscidose qui, sans ce geste, n’auraient pas connu des années supplémentaires pour respirer. Selon le Registre français de la mucoviscidose, une centaine de patients sont greffés chaque année et près d’un patient adulte sur cinq vit actuellement grâce à une greffe pulmonaire.