Projet associatif et stratégique « ViVa 2026 ! »

Un projet conçu par Vaincre la Mucoviscidose
 
Depuis sa création, notre association a été présente et active à chaque grande étape :

• Pour le dépistage de la mucoviscidose à la naissance ;
• Lors de la création d’une cinquantaine de centres dédiés à la mucoviscidose ;
• Lors de la création de la filière mono-pathologie, Muco-CFTR ;
• Pour faciliter l’émergence de la réhabilitation ex-vivo des greffons pour la greffe pulmonaire. 

Aujourd’hui encore, notre association se bat pour que les innovations thérapeutiques les plus récentes (Symkévi® et Kaftrio®) puissent être mises à la disposition des patients concernés le plus rapidement possible.
 
 
Notre ambition : agir pour que tous les patients puissent bien vivre avec la mucoviscidose
 
L’arrivée de la trithérapie de modulateurs CFTR constitue un véritable tournant dans la prise en charge de la mucoviscidose et concernera à terme 80 % des patients non greffés. D’autres innovations porteuses d’espoir verront le jour, et c’est l’ambition de notre projet associatif d’être à la hauteur, d’accompagner ces évolutions et d’en susciter de nouvelles.
 
Notre ambition est d’agir pour que tous les patients puissent bien vivre avec cette maladie, en réduisant le plus possible son impact sur l’espérance et la qualité de vie. Cette ambition ne concerne donc pas uniquement les patients éligibles à la trithérapie mais bien tous les patients, en particulier les greffés et les patients porteurs d’une mutation rare.
 
Bien sûr, même si notre quête demeure de vaincre la maladie, il est essentiel de faire de la mucoviscidose une maladie chronique stabilisée.
 
 
5 orientations majeures
 
ViVa 2026 ! s’organise autour de 5 orientations majeures déclinées en objectifs qui concernent tous les aspects de la mucoviscidose :

1. Resserrer les liens entre nous pour « faire association » ;
2. Assurer la pleine représentation des patients et de leurs proches et défendre leurs droits ;
3. Promouvoir les projets de vie et personnaliser l’accompagnement des patients et de leurs proches ;
4. Impulser le soutien à des projets de recherche à impact pour TOUS les patients ;
5. Accompagner l’évolution du parcours de soins et veiller à la qualité des soins PARTOUT.

Ces objectifs s’appuient sur nos valeurs qui vont nous guider dans leur réalisation : bienveillance, écoute, espoir, soutien, entraide, partage et solidarité.
 
 
Un projet conçu pour les acteurs de Vaincre la Mucoviscidose
 
Au-delà de nos adhérents, ViVa 2026 s’adresse à tous ceux qui se sentent concernés par la mucoviscidose : les patients et leur famille, les sympathisants de la cause, où chacun trouvera sa place, chacun trouvera un rôle dans sa mise en œuvre !
 
Et au-delà de notre communauté, et à nos côtés, il y a celle des soignants, des chercheurs, mais aussi des collectifs associatifs avec lesquels il faudra faire alliance pour mettre en œuvre certains des volets de notre projet.
 
Quant aux bénévoles, ils demeurent le moteur de notre combat ! Aussi, nous devons nous ressourcer, « faire » pleinement association, développer la relation humaine et l’esprit d’entraide au sein d’une communauté soudée contre la maladie.

Découvrir ViVa 2026 !