Réseaux de soins
Les réseaux mucoviscidose
Les réseaux de santé visent, par une approche globale du patient et de sa maladie, l’amélioration de la continuité et de l'accès aux soins, la coordination et l'interdisciplinarité des différents acteurs d’une prise en charge adaptée aux besoins de la personne. (Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé).
Des réseaux pour la mucoviscidose
La circulaire DHOS (Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins) du 22 octobre 2001 relative à l’organisation des soins pour la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose, prévoit qu’une organisation en réseau soit mise en place sous la responsabilité d’un CRCM (centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose).
Vaincre la Mucoviscidose, qui a fortement soutenu le développement des CRCM et la promotion des collectifs de parents / patients, apporte également, dans le cadre de son appel à projets annuel, son soutien au développement des réseaux, afin d’élargir la coordination au niveau régional, voire inter régional,
A ce jour, 7 réseaux mucoviscidose bénéficient d’une reconnaissance institutionnelle :
Bretagne Pays de Loire : Réseau Muco-Ouest
Ile de France : ARMKidf
Midi-Pyrénées : Association MucoMIP
Rhône Alpes : EMERAA
Franche Comté : Réseau Mucoviscidose Franche Comté
Picardie Réseau : Respicard
Aquitaine Réseau : Aqui Respi
D'autres sont en cours d'élaboration en Région Midi-Pyrénées, Languedoc Roussillon et Champagne Ardennes.
Des collectifs de parents / patients sont présents dans l'ensemble de ces régions.
Les axes de développement de ces réseaux sont : la coordination, la continuité et la qualité des soins, l'information et la formation des professionnels (libéraux en particulier) l'amélioration de l'accès à la kinésithérapie à domicile, l'éducation thérapeutique et le développement de systèmes d'information performants pour la gestion du dossier patient partagé.
Les usagers au cœur des réseaux
La participation des usagers est un des critères d'évaluation des réseaux. La place faite aux représentants des collectifs de patients ou parents ainsi que le nombre de patients adhérents au réseau sont des indicateurs de cette participation.
Des représentants de patients ont pu participer à la définition des objectifs prioritaires tant au niveau de l’accueil que de l’organisation et la continuité des soins afin de contribuer à améliorer le dialogue entre soignants et soignés.
Date de dernière mise à jour : mars 2015
*Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et les professionnels de santé.
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