Les maladies rares, une priorité de santé publique

La mucoviscidose est en France la maladie rare la plus fréquente. Avec d’autres associations de maladies rares, Vaincre la Mucoviscidose s’attache à interpeller les autorités de santé et les administrations pour faire reconnaître les particularités des maladies rares, et la nécessité d’une prise en compte en tant que priorité de santé publique.

Au fil des années, l’association est devenue l’interlocuteur incontournable des pouvoirs publics pour la mucoviscidose. Elle siège à ce titre dans différentes instances et commissions de la Direction générale de l’organisation des soins (DGOS) - notamment pour le Plan National Maladies Rares-, de la Direction générale de la Santé (DGS) - notamment pour la Commission de suivi et de proposition AERAS. Elle intervient également auprès de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament, et est régulièrement interrogée par les cabinets ministériels ou conviée aux travaux de l’Agence de la Biomédecine et de la Haute Autorité de Santé.

Elle a ainsi récemment apporté ses propositions à l’élaboration du projet de loi de santé, et interpellé les pouvoirs publics sur plusieurs aspects majeurs pour la prise en charge des soins et la qualité de vie des patients. Ainsi, l’association milite pour l’adaptation des indemnités journalières pour les personnes en affection longue durée, l’accès au congé de longue durée pour les patients fonctionnaires atteints de mucoviscidose ou encore la prise en compte de l’aide-ménagère dans le cadre de la prestation de compensation du handicap.

Vaincre la Mucoviscidose reste par ailleurs très fortement mobilisée auprès des équipes soignantes pour que les moyens humains et financiers nécessaires au bon fonctionnement des centres de soins spécialisés (CRCM) et des laboratoires de biologie moléculaire et de génétique, soient assurés par le Ministère de la Santé.

Date de dernière mise à jour : 21 février 2017