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Actions inter-associatives
Parce que nombre de problématiques concernent aussi d'autres pathologies, Vaincre la Mucoviscidose participe activement à des groupements, réseaux et projets communs avec d'autres associations. Ces partenariats sont, pour les questions de santé publique et de société, le meilleur moyen de mener une action coordonnée et efficace, pour que la parole des patients et de leur famille soit entendue par les décideurs et les financeurs.
• La mucoviscidose et la voix des patients à l’international
En Europe, les associations de patients atteints de mucoviscidose (39 organisations représentant 40 000 patients) se sont regroupées au sein de l’association CF (Cystic Fibrosis) Europe. Vaincre la Mucoviscidose participe activement aux travaux communs, en particulier au groupe « Recherche ». Avec plusieurs associations européennes, Vaincre la Mucoviscidose organise notamment le Colloque européen des jeunes chercheurs chaque année à Paris (EYIM).
En tant que membre de la Société européenne de mucoviscidose (ECFS) , Vaincre la Mucoviscidose participe chaque année au Congrès européen qui rassemble chercheurs et soignants. Elle est également membre du Registre européen de la mucoviscidose et représente les associations européennes de patients auprès de la plateforme de recherche clinique (ECFS-CTN).
En Amérique du Nord, Vaincre la Mucoviscidose participe chaque année au Congrès nord-américain de la mucoviscidose (NACF) et entretient des relations suivies avec la fondation américaine (CFF) et l’association canadienne.
Vaincre la Mucoviscidose est membre d’EURORDIS (Rare Diseases Europe), une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes qui fédère plusieurs centaines d'associations de patients atteints de maladies rares dans divers pays. EURORDIS travaille à construire une importante communauté paneuropéenne d’associations de malades et de personnes atteintes de maladies rares.
• Vaincre la mucoviscidose est membre du Conseil National Consultatif des personnes handicapés (CNCPH)
Ce Conseil est la principale instance de concertation au sein de laquelle sont élaborées et discutées les orientations de la politique en matière de handicap. De nombreux patients atteints de mucoviscidose sont reconnus comme étant handicapés, il était important qu’ils y soient représentés. Thierry Nouvel Directeur Général et Séverine Dusserre, Directrice du Département Qualité de vie, y siègent une fois par mois pour voter les positions du Conseil qui seront destinées au Gouvernement. D’autres membres de l’équipe participent à des commissions spécialisées sur des sujets qui sont des préoccupations fortes des personnes atteintes de mucoviscidose :
- La commission compensation du handicap et ressources où se discutent entre autres les questions en lien avec l’Allocation Adultes Handicapés( AAH) ou les Indemnités Journalières pour arrêt maladie (IJALD)
- La commission Formation et emploi pour la lutte contre la désinsertion professionnelle et le maintien dans l’emploi
- La commission Éducation, scolarité, enseignement supérieur où sont évalués et pensés les aménagements nécessaires
• Veiller à la prise en compte des besoins de toutes les personnes en situation de handicap avec le collectif Handicaps
Définir une stratégie commune vis-à-vis des différents financeurs du handicap et de l'Etat avec le collectif Handicaps des associations représentatives de personnes handicapées et de parents de personnes handicapées.
Le collectif Handicaps regroupe 66 associations nationales représentatives de personnes handicapées ou de parents de personnes handicapées ou souffrant d'un trouble de santé invalidant. Il rassemble en son sein toutes les formes de handicap et tous les degrés de gravité de handicap.
Le collectif Handicaps travaille sur toutes les questions sociales de l'actualité politique. Il informe ses membres et recueille leurs avis pour mieux faire valoir leurs intérêts vis à vis de l'Etat, en défendant notamment ses positions au sein du conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH).
• Représenter tous les utilisateurs du système de santé avec France Assos Santé
Encourager les pouvoirs publics à prendre en compte, sur l'ensemble des problématiques concernant la santé, et au-delà des points de vue techniques, les besoins globaux des populations, les observations et les revendications des utilisateurs directs du système de santé avec le France Assos Santé.
Membre de la Commission technique permanente, l’association participe également à des groupes de travail tels que ceux du médicament et de l’assurance-maladie.
• France Générosités
L’Union nationale des organismes faisant appel aux générosités, dite France Générosités est un syndicat professionnel créé en 1998. Elle défend les intérêts des organismes faisant appel aux générosités et promeut la philanthropie en France. L’une de ses missions est d’assurer un travail de veille et d’expertise sur toutes les problématiques liées à la générosité privée. Avec la plus grande vigilance, elle intervient auprès des pouvoirs publics pour maintenir les incitations fiscales aux dons en faveur des organismes d’intérêt général.
Vaincre la Mucoviscidose siège au Conseil syndical de France Générosités et participe à différents groupes de travail.
