Projets SHS financés via le partenariat avec la Fondation Maladies Rares

Expérience Patient du Parcours Mucoviscidose pendant la pandémie de Covid-19 (ExPaParM-Covid) - Pierre Lombrail - UR3412 Université Sorbonne Paris Nord, Laboratoire Éducation et pratiques de santé (LEPS)
La crise du Covid-19 a mis à l’épreuve les systèmes de santé et les patients, notamment ceux atteints de maladies rares et chroniques comme la mucoviscidose, ont pu rencontrer des difficultés de prise en charge spécifiques durant cette période. Les informations récentes montrent que les patients et leur famille se sont fortement mobilisés pendant la période de crise pour éviter une infection par le Covid-19 en mettant en place des stratégies nouvelles ou en renforçant les mesures barrières déjà̀ ancrées dans la vie de ces patients.
Le projet ExPaParM-Covid est une recherche collaborative associant des patients et parents «co-chercheurs» formés à la recherche, des cliniciens et des chercheurs. Elle sera l’occasion d’interroger directement des patients et des parents sur leur expérience durant la période de crise sanitaire pour comprendre les besoins spécifiques qui ont pu émerger pour leur parcours de soins, de santé et de vie. A partir de l’analyse de cette expérience, des réflexions pourront s’engager avec les équipes de centres hospitaliers spécialisés de la mucoviscidose. Cela sera l’occasion de recueillir également l’expérience des soignants durant la crise, en relevant les éléments problématiques ou bénéfiques à conserver hors temps de crise ou à prévoir lors d’une prochaine crise sanitaire. Ce travail effectué sur la communauté́ mucoviscidose permettra enfin d’engager un dialogue avec les filières et associations de patients d’autres maladies rares et d’opérer une comparaison internationale de gestion de la crise. ExPaParM-Covid sera ainsi l’occasion de croiser l’expérience des patients et l’expérience des soignants de cette période exceptionnelle, dans le but de dresser des scenarii de prises en charge en temps de crise sanitaire et d’identifier les leviers efficaces pour l’avenir.

En 2021, ce projet a bénéficié d’un soutien financier de 27 654 € sur 12 mois.
 
 
Malades invisibles ? Étude de la reconfiguration du stigmate dans l’environnement scolaire et professionnel après la transplantation pulmonaire chez les personnes vivant avec la mucoviscidose. Ferez, Sylvain - Laboratoire EA4614 – Montpellier (Sant.E.Si.H.)
L'étude TransMuco vise la compréhension des vécus de l’après-transplantation pulmonaire chez les personnes vivant avec la mucoviscidose. Puisant dans la perspective théorique du « processus de production du handicap » et s’appuyant sur les résultats de l’étude MQSP-Muco menée entre octobre 2016 et décembre 2018, elle tentera de mettre à jour les obstacles et les facilitateurs majeurs à la participation sociale rencontrés après la transplantation pulmonaire au sein de deux environnements spécifiques, l’école et le monde du travail. Ses aspects novateurs consistent en la prise en compte des interactions entre facteurs individuels et facteurs environnementaux dans la production de situations de handicap et dans l'hypothèse que la transplantation pulmonaire ne conduit pas forcément à la disparition des situations de handicap vécues par les patients, mais plutôt à leur transformation.
L’étude se base sur l’administration des questionnaires de Mesure de la Qualité de l'Environnement (MQE Sco et Pro) à des personnes majeures transplantées pulmonaires depuis plus de 1 an et moins de 3 ans suivies par le CRCM de l’hôpital Foch.
Les résultats attendus sont de trois types :

• Mise au jour des facteurs environnementaux qui font obstacle ou facilitent la participation scolaire et professionnelle après la transplantation pulmonaire ;
• Description des caractéristiques socio-démographiques de la population éligible suivie par le CRCM de l’hôpital Foch, et meilleure caractérisation de l’échantillon de dix personnes interviewées dans le cadre de l’étude TransMuco par rapport à cet ensemble ;
• Identification de facteurs extérieurs aux environnements scolaire et professionnel qui peuvent avoir un impact sur le vécu de situations de handicap dans ces deux environnements après la transplantation.

Les patients, leurs familles et les associations pourront étayer leur propos sur la défense des droits auprès de la MDPH et d’autres institutions et proposer des dispositifs et des aides différenciés s’adaptant aux besoins spécifiques des patients. Enfin, ces résultats pourraient pour partie être transférés aux patients atteints d’autres maladies rares pouvant demander une transplantation pulmonaire.

En 2022, ce projet a bénéficié d’un soutien financier de 24 680 € € sur 12 mois.

 
Enjeux psychosociaux des nouveaux traitements pour la Mucoviscidose et la Drépanocytose. Elise RICADAT – laboratoire Cermes 3- Paris
L'Institut La Personne en Médecine (ILPEM), avec le soutien du CERMES 3 (UMR 8211), lance un projet de recherche sur l'expérience psychosociale des patients ayant reçu un traitement innovant et récent de deux maladies rares : les cellules souches hématopoïétiques allogéniques pour les adolescents et jeunes adultes atteints de drépanocytose et les modulateurs de CFTR pour les adultes atteints de mucoviscidose.
Ce projet s'inscrit dans un contexte de fortes innovations thérapeutiques qui ont permis d'importants progrès au niveau de l'expression symptomatique de ces deux maladies, ainsi que des changements significatifs en termes d'approche et de résultat thérapeutique. Leurs effets sur le vécu individuel, psychique et social de la maladie sont encore très peu documentés du fait de leur caractère récent. Un paradoxe commun aux deux pathologies, bien que très différentes, émerge en particulier : s'ils conduisent indéniablement à une nette amélioration des symptômes d'un point de vue médical, voire à une guérison dans le cas de la drépanocytose, ils semblent provoquer un malaise psychique et identitaire accru chez certains patients.
Ce projet exploratoire vise à mieux comprendre les expériences subjectives des patients et de leurs proches et des cliniciens et professionnels de santé afin d'améliorer l'accompagnement et la prise en charge.
Par une approche qualitative, inductive, participative et interdisciplinaire, nos résultats visent à proposer des hypothèses pour mettre en évidence le paradoxe apparent produit par l'introduction de ces nouveaux traitements ; à produire des données générales sur les aspects psycho-sociaux de leurs effets ; à identifier si ces nouveaux traitements modifient la relation soignant/patient. Et in fine, créer une dynamique pluridisciplinaire et pluri-professionnelle pour construire des projets futurs plus ambitieux concernant chacune de ces deux pathologies et assurer leur faisabilité participative à plus long termes.

En 2023, ce projet a bénéficié d’un soutien financier de 28 134 € sur 12 mois.