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Formations
Liée aux professionnels de santé depuis sa création, l’association organise de nombreuses journées de formation et des rencontres permettant l’échange d’idées, d’informations et de savoir-faire entre les professionnels.
Les journées thématiques des professionnels de santé
Ces journées de formation dont chacune est dédiée à une catégorie de professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de la mucoviscidose (kinésithérapeutes, infirmières, diététiciennes, psychologues), organisées chaque année par le pôle qualité des soins et politiques de santé (en collaboration avec le pôle qualité de vie pour les psychologues), ont un succès toujours croissant. Le programme tient compte des demandes des professionnels. Ces journées rassemblent des professionnels des CRCM, centres de transplantation et réseaux de soins « muco », éventuellement, selon les thèmes, quelques professionnels d’autres centres ou libéraux très impliqués en mucoviscidose. L'association prend en charge les frais de transport et d’hébergement des soignants dans la limite des places disponibles. Le déjeuner est offert à tous les participants.
Journée thématique des Enseignants en Activités Physiques Adaptées (EAPA)
5ème rencontre« Sport, APA et muco » : vendredi 13 décembre 2024
Soutien de Vaincre en faveur de l’APA : historique (Vaincre la Mucoviscidose)
Marie GABORIT (responsable projets santé, pôle santé)
Réathlétisation & Mucoviscidose (CRCM - SSR Roscoff)
Aelig AUBREE et Simon URIEN (EAPA)
Nouveaux projets et missions des EAPA (Etoiles des Neiges)
Amandine PEGUET, Mélanie LE COZLER MONTANE, Marianne BRECHU (EAPA, Equipe Etoiles des Neiges)
Point sur les modulateurs et futures thérapies (Vaincre la Mucoviscidose)
Anna RONAYETTE (directrice adjointe Pôle recherche)
Diabète, intolérance glucose & sport : outils de suivi et recommandations (CRCM Nantes)
Céline RAYBAUD (infirmière spécialisée diabète) et Amélie PERRIN (coordinatrice nationale ETP- GETHEM)
Journée thématique des diététicien.nes : vendredi 28 juin 2024
Retour sur le congrès européen de Glasgow
Hélène ATTEW & Susan RAMIREZ, CRCM pédiatrique Montpellier
- Journée des diététiciennes – lignes directrices congrès européen 2024
- ESPEN-ESPGHAN-ECFS guideline on nutrition care for cystic fibrosis
- Journée des diététiciennes – étude sur le sel
Plénière - « Quel accompagnement pour les patients muco-diabétiques ? »
Dr Anne-Marie MARTEIL-OUDRER, diabéto-endocrinologue, CRCM adulte Montpellier
Plénière – « Comment motiver les patients suite aux changements ?»
Mirela VLASIE, IPA, GHU site Sainte-Anne Paris
(Vidéos à venir)
Journée thématique des Psychologues : vendredi 10 novembre 2023
Introduction, David Fiant, président de Vaincre la Mucoviscidose
« Présentation de l'observatoire du risque suicidaire et de décompensation psychiatrique suite au traitement par Kaftrio ».
Sylvia André, psychologue au CRCM et centre de transplantation de l’hôpital Foch, Suresnes
« Relation entre l’état de santé et les situations de handicap vécues/déclarées dans la mucoviscidose ». Damien Issanchou, sociologue de la santé au L-ViS, EA 7428 (laboratoire sur les vulnérabilités et l’innovation dans le sport), Université Claude Bernard Lyon 1.
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