Soignants

Soignants, la prise en charge d'un patient atteint de mucoviscidose
 
Un patient doit être pris en charge par un Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose. Une collaboration étroite et une parfaite communication sont nécessaires entre l’équipe du CRCM et les acteurs de proximité (médecin généraliste, pédiatre, kinésithérapeute, infirmière).

Après une évaluation initiale, la prise en charge inclut :

• prise en charge respiratoire: kinésithérapie respiratoire, l’aérosolthérapie, l’antibiothérapie, en cures qui peuvent être très rapprochées ou au long cours.
• prise en charge nutritionnelle et digestive avec une alimentation quotidienne équilibrée et enrichie en calories et protéines, avec des compléments en sodium, et en vitamines (en particulier liposolubles), des extraits pancréatiques adaptés à la teneur en graisses des aliments, des compléments nutritionnels si nécessaire et un apport hydrique suffisant (chaleur, sport)
• éducation thérapeutique et conseils de mode de vie : essentielle, elle est réalisée par tous les intervenants du CRCM ainsi que par les professionnels libéraux et concerne
- la connaissance de la maladie,  les règles d’hygiène et de prévention pour limiter les risques de colonisations et d’infections, l’éducation respiratoire et diététique,  la prise des médicaments, le mode de vie pour maintenir une bonne qualité de l’environnement (éviction du tabac, mode de garde individuel plutôt que collectif), les performances respiratoires (activité physique et/ou sportive) et une qualité de vie optimale.
• surveillance de l’observance, en particulier à l’adolescence, et l’aide à l’intégration scolaire (rédaction d’un projet d’accueil individualisé (PAI) et à l’orientation professionnelle (rôle du médecin du travail pour aménager le lieu de travail) sont essentielles. L’assistant social et le psychologue doivent être sollicités si nécessaire
• prévention : respect du calendrier vaccinal (y compris vaccin anti-hépatite B, rappel coqueluche, vaccination anti-grippale saisonnière, anti-pneumococcique, anti-hépatite A (et vaccination anti-coqueluche de l’entourage).

Suivi au CRCM

Le suivi au CRCM doit être régulier (au moins tous les 2 mois jusqu’à 1 an, tous les 2 à 3 mois après 1 an, avec au minimum une consultation trimestrielle et un bilan annuel complet en hospitalisation de jour ou de courte durée). Dans l’intervalle des visites au CRCM, le médecin généraliste traite les pathologies intercurrentes en relation avec un médecin référent du CRCM si besoin.
 
L’infirmier(ère)

Il/elle intervient en coordination avec le CRCM pour exacerbation, cure d’antibiotique injectable, nutrition entérale, surveillance voire injection si diabète, oxygénothérapie de longue durée ou ventilation non invasive, accompagnement du patient.
 
Le kinésithérapeute

Il intervient dans le suivi quotidien (rôle de veille sanitaire), le traitement de fond adapté en cas d’exacerbation ou de complication, l’aérosolthérapie et les traitements inhalés, l’oxygénothérapie et la ventilation non invasive ; il a une activité réseau.
 
*Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et les professionnels de santé.

© Christophe Hargoues