Conseils spécialisés

Le Conseil d'administration de l'association peut former des instances spécialisées permanentes chargées, soit de lui donner leur avis sur les questions de leur compétence (recherche, soins, qualité de vie, etc.), soit de mettre en œuvre des objectifs particuliers. Être membre d'un conseil, c'est un engagement associatif fort aux côtés de l'association, un apport essentiel à son orientation et à ses choix stratégiques.

Les conseils, instances de réflexion et de proposition au service du Conseil d'administration

Être membre d'un conseil, c'est se faire l'écho des adhérents, prendre en compte les réactions et demandes du terrain, et ainsi devenir le garant de l'expression de la voix des parents, des patients, des bénévoles et des adhérents. Plus de 150 personnes sont ainsi impliquées sur le long terme pour prêter main forte au Conseil d'administration. 

Une action bénévole

Devenir membre d'un conseil, c'est un engagement fort aux côtés de l'association, un soutien solide. Mais c'est aussi, pour chacun de ceux qui, bénévolement, assument cette fonction, une responsabilité, un investissement personnel très important, en travail et en temps.

Comment intégrer un des conseils spécialisés

Chaque année, un ou plusieurs appels à candidatures sont lancés afin de renouveler tout ou partie des conseils en place. Ces candidatures sont soumises au Conseil d'administration, qui nomme les membres. La légitimité des candidats à ce bénévolat de compétences est fondée sur un choix effectué en fonction de différents critères : parcours professionnel, personnel, motivation et disponibilité.

►Le Comité stratégique de la recherche (CSR)
Président : Marc Delpech
12 membres
Le Comité Stratégique de la Recherche est l’instance scientifique de l’association en charge de proposer au Conseil d’administration une stratégie pour sa politique de recherche, ainsi que des actions pour la mettre en œuvre

►Le Conseil scientifique (CS)
Président : Pascal Barbry (Nice), Directeur de l’Institut de Pharmacologie Moléculaire et Cellulaire, Président du Conseil Scientifique.
Vice-Président : Michel Abély (Reims), CRCM pédiatrique, INSERM UMRS 903
30 membres
Le Conseil scientifique est l’instance d’expertise scientifique au service du Conseil d’Administration de l’association lui permettant d’éclairer et de dynamiser l’action de recherche et d’accélérer le transfert des découvertes scientifiques vers la mise en œuvre des thérapies visant à réduire les symptômes et à guérir la maladie

►Le Conseil national de la mucoviscidose (CNM)
Co-Président : Pierre Foucaud et Pr Christophe Marguet
Coprésidé par le président de Vaincre la Mucoviscidose et le président de la Société française de la mucoviscidose. Instance en charge de la stratégie et des grandes orientations communes en matière médicale. Nomme les membres du Conseil médical de la mucoviscidose.

►Le Conseil médical de la mucoviscidose (CMM)
Président : Dr Philippe Reix
21 membres
Conseil commun à Vaincre la Mucoviscidose et à la Société française de la mucoviscidose, le CMM est une instance consultative sur les questions médicales, et plus généralement toutes les questions relatives à la prise en charge des patients au sein de la filière de soins de la mucoviscidose. Il a pour mission d’être force de proposition et pouvoir être saisi dans son domaine de compétence par un professionnel, un patient/famille ou une instance de la filière, de contribuer à l’élaboration, la mise à jour et la diffusion des Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) et des recommandations de bonnes pratiques, sur saisine du Centre de Référence Maladies Rares (CRMR), d’organiser les Journées francophones de la mucoviscidose et les Journées scientifiques, de coordonner les groupes de travail de la SFM en fonction des priorités discutées et arrêtées au niveau du CNM, de contribuer aux actions communes avec les autres acteurs de la mucoviscidose à l’échelon national et international sur saisine du CRMR.
Le CMM est composé de 21 membres : le Directeur médical de l’association et le Secrétaire Général de la SFM (membres de droit), 8 médecins de centres de soins, 4 soignants paramédicaux ou psychologue, 1 biologiste ou généticien, 6 représentants des patients et familles.

►Le Comité associatif de prise en charge de la mucoviscidose (Casm)
Présidente : Noële Bernard Lickel
15 membres
Instance de réflexion au service du Conseil d’administration en matière d’amélioration de la prise en charge de la maladie, et notamment chargée de proposer les subventions attribuées à des actions contribuant à améliorer les soins.

► Le conseil qualité de vie
Président : Marie Gateaux
15 membres
Instance de réflexion et de proposition auprès du Conseil d’administration en matière d’action sociale, afin d’améliorer la vie des patients et de leur famille, par un soutien moral et psychologique, une aide à la scolarisation et à l’insertion professionnelle, une information et une facilitation à l’accès au droit.
 
►Le Conseil des patients
Présidente : Odile Alcaraz
17 membres
Instance de réflexion et de proposition auprès du Conseil d’administration, afin de favoriser l’autonomie et d’améliorer la qualité de vie des patients adultes.

►Le Conseil de la vie associative (CVA)
Président : José Pagerie
Composé des 29 délégués territoriaux, le Conseil de la vie associative est l’instance de réflexion et de proposition au Conseil d’administration afin d’améliorer la vie associative au sein des délégations territoriales.
 
►Le Conseil d’audit interne
Président : Joseph Allard
3 membres
Instance au service du Conseil d’administration, chargée de contrôler les procédures propres au fonctionnement de l’association.

►Le Conseil communication
Président : Louis Eimery
8 membres
Ce conseil est une instance de réflexion et de propositions en matière de communication au service du Conseil d’administration qui décide de la stratégie et de la politique de communication de l’association.

►Le Conseil développement des ressources
Président : Thierry Le Flanchec
9 membres
Instance de réflexion et de proposition au service et de proposition au service du Conseil d'administration afin de proposer divers axes de collecte de fonds.