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La lourde charge des soins qu’ont les parents de jeunes enfants atteints de mucoviscidose

Quelle est la problématique de votre recherche ? Quel est l’impact pour les parents d’enfants atteints de mucoviscidose de la lourde charge des soins sur leur vie personnelle? Existent-ils des facteurs de risque plus importants ? Pourquoi est-ce important ? Les aidants naturels (le plus souvent la famille) offrent un service économique et social important dans notre société actuelle. Un rôle qui va être amené à croître en raison des pressions que subissent les services de santé. ©LoicTrujillo

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Etude du traitement Orkambi® chez des patients présentant une atteinte pulmonaire sévère

"Etude du traitement Orkambi® chez des patients atteints de mucoviscidose homozygotes pour la mutation F508del-CFTR. Les bénéfices du traitement Lumacaftor/Ivacaftor ont été observés de façon semblable chez les patients ayant une atteinte pulmonaire avancée et ceux sans atteinte pulmonaire avancée. Les patients traités par Lumacaftor/Ivacaftor ont eu moins de cures d’antibiotiques pour traiter leurs symptômes et moins d'hospitalisations." Synthèse d'une étude publiée par le Journal of Cystic Fibrosis, la revue scientifique de la société savante européenne. ©LoicTrujillo

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Étude comparative entre le nombre de cures d'antibiotiques par intraveineuse et la fonction pulmonaire

"Les centres de soins ayant la cohorte de patients avec la fonction pulmonaire la plus faible utilisent-ils moins les cures d'antibiotiques par intraveineuse ? Une comparaison, basée sur les registres, de l'utilisation des cures d'antibiotiques par intraveineuse au sein des centres de soins adultes du royaume uni." Synthèse d’un article paru dans le Journal of Cystic Fibrosis, la revue scientifique de la société savante européenne. ©Fotolia - natali_mis

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Le magazine trimestriel Vaincre n°155

Décembre 2017 - Février 2018 - Dossier : "Patients ". Seul le sommaire est disponible au téléchargement, la version intégrale étant réservée à nos adhérents dans l'espace membres. Vous pouvez aussi contacter le département Communication. Format PDF - 248 Ko

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Laurence Ferrari

Laurence Ferrari, marraine de l’association Vaincre la Mucoviscidose, vous parle de la maladie et des patients, de l’association et de ses missions, des besoins en recherche et de l’amélioration de la qualité de vie des patients. Femme de cœur et de médias, elle se bat pour cette cause et fait appel à la générosité du public.

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