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Publication du bilan 2021 du Registre français de la mucoviscidose
Ce bilan reflète pour la seconde année les effets bénéfiques de la trithérapie pour de nombreux patients comme en atteste l’amélioration des principaux indicateurs renseignés dans le registre français de la mucoviscidose. Mais cette évolution majeure dans la mucoviscidose ne doit pas masquer une réalité douloureuse et qui rend plurielle la maladie. Il y a ceux qui peuvent accéder à la trithérapie et les autres… Vaincre la Mucoviscidose, aux côtés des chercheurs et des soignants, multiplie les initiatives pour que tous les patients puissent bénéficier de traitements efficaces.
La population greffée quant à elle reste stable (955). L’âge moyen des patients continue d’augmenter pour atteindre 25 ans. De même la part des adultes continue de croître (61,7%) confirmant que les patients vivent plus longtemps comme en atteste aussi l’augmentation de l’âge médian au décès qui est à présent de 37,8 ans.
Kaftrio® : des effets pleinement perceptibles
Les effets bénéfiques de Kaftrio® sont pleinement perceptibles, cette fois-ci sur un plus grand nombre d’indicateurs car il est prescrit chez 2 200 personnes, soit 30 % des patients atteints de mucoviscidose, alors que sa commercialisation est possible uniquement depuis juillet 2021. On note plus globalement que la prise de modulateurs évolue rapidement, 3 277 patients français prennent l’un des quatre modulateurs disponibles (dont Kaftrio), soit 44% des patients. Il est intéressant de constater que le nombre de patients restant sous Orkambi®, qui avait augmenté de 30 % en 2020 grâce à l’extension obtenue fin 2019, a drastiquement diminué en 2021 (- 59 %) avec un grand nombre de patients ayant changé pour Kaftrio®.
L’effet le plus marquant du Kaftrio® est la fantastique diminution du nombre de patients ayant eu recours à une greffe pulmonaire : 17 en 2021 (contre 86 en 2019 !). Mais aussi la prescription de cures d’antibiotiques par intraveineuse : 19 % des patients en 2021 (26 % en 2020 et 29 % en 2019).
Un retour à la normale de la fréquence du suivi hospitalier et un allègement des traitements
L’impact de la crise sanitaire sur l’activité hospitalière a été moindre qu’en 2020 comme en atteste le retour aux valeurs de 2019 du suivi des patients, en conformité avec le Protocole national de diagnostic et de soins (4 fois par an). À l’inverse, le nombre d’hospitalisations complètes poursuit sa baisse. On observe également une baisse de la prescription des traitements à visée respiratoire telles que l’oxygénothérapie, la ventilation nasale, et la réhabilitation respiratoire. Idem pour les traitements digestifs.
De plus en plus de grossesses déclarées
À l’instar d’autres pays, le nombre de débuts de grossesse observé (80), qui stagnait depuis une dizaine d’années, a augmenté de façon significative (+ 29 %), probablement par l’effet du Kaftrio®. Conséquence probable d’une connaissance d’une meilleure fécondité chez la femme, davantage de patientes prennent une contraception afin d’éviter des grossesses non désirées.
Encore une large majorité de patients sans solution thérapeutique efficace
En 2021, les patients ne pouvant bénéficier d’un traitement efficace demeurent largement majoritaires en raison d’extensions d’AMM à obtenir, de profils génétiques non éligibles aux modulateurs ou d’une greffe notamment pulmonaire. Aussi l’association déploie un programme ambitieux pour que tous puissent disposer le plus rapidement d’une solution thérapeutique la plus efficace possible.
Merci infiniment à celles et ceux qui contribuent à ce que le Registre soit un succès, les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille qui acceptent que leurs données soient partagées, et les soignants qui les collectent. Cela ne serait pas possible sans leurs contributions.
> Bilan des données 2021 du Registre français de la mucoviscidose
FOCUS : LE REGISTRE FRANÇAIS DE LA MUCOVISCIDOSE
Géré par l’association Vaincre la Mucoviscidose, le Registre français de la mucoviscidose recueille chaque année des données précises auprès des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM).
Cet outil épidémiologique incontournable permet d’évaluer les caractéristiques, l’état de santé et le suivi des patients atteints de mucoviscidose.
Il sert également de base à de nombreuses études de recherche et facilite, entre autres, l’identification des malades pouvant participer aux études cliniques.
En partenariat avec les professionnels de la filière Muco-CFTR.
