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Nouvelle enquête européenne : quelles sont aujourd’hui les priorités de la recherche sur la mucoviscidose ?
En collaboration avec des équipes de recherche, l’association britannique CF Trust, réitère son enquête auprès de la communauté européenne de la mucoviscidose sur les thèmes de recherche prioritaire. Un premier sondage avait été lancé en 2017 et le consortium à l’origine du projet a jugé opportun, au vu des changements de ces dernières années concernant la prise en charge de la maladie, de l’actualiser.
Objectif : actualiser les priorités de la recherche
L’ensemble de la communauté « muco » joue un rôle essentiel dans l'orientation de la recherche, et il est très important de donner à chacun la possibilité de s’exprimer sur les sujets qui importent le plus selon l’avis de chacun.
C'est dans cette optique qu’une enquête vient d’être lancée dans l’ensemble des pays européens, via les organisations de patients associées à CF Europe. L’objectif de cette enquête est d’actualiser les priorités de recherche sur la mucoviscidose.
L'enquête de 2017 avait recueilli près de 500 réponses. Les résultats obtenus ont été publiés via un article paru dans une revue scientifique internationale. D’autres articles ont également vu le jour.
À la suite de la publication des 10 thèmes prioritaires concernant la recherche, les chercheurs ont réagi et mis en place différents projets notamment des projets sur des solutions pour alléger la lourdeur des traitements, soulager les symptômes gastro-intestinaux, ou encore sur l’exercice physique comme alternative à la kinésithérapie…
En savoir plus sur l'enquête 2017 et ses conséquences (pages en anglais) :
Comment participer à cette nouvelle enquête ?
Que vous soyez un patient, un proche de patient, un professionnel ou un chercheur dans le domaine de la mucoviscidose, vous êtes invités à partager votre point de vue et à indiquer quelles sont, selon vous les priorités en matière de recherche sur la mucoviscidose en 2022.
Il suffit de remplir le questionnaire et de mentionner les sujets qui vous tiennent le plus à cœur avant le 20 février 2022.
À ce jour, plus de 600 réponses ont déjà été collectées.
Il s’agit d’une opportunité rare alors ne la manquez pas ! #QuestionCF
Rôle de Vaincre la Mucoviscidose
Ce questionnaire a pu être traduit en différentes langues grâce à l’aide des associations européennes de patients dont Vaincre la Mucoviscidose.
L’association aura accès aux résultats de l’enquête ainsi qu’aux résultats « français ». Nous ne manquerons pas de les partager avec la communauté « muco » française.
Crédits photo : © istockphoto.com - YakobchukOlen
