La partie historique du livre blanc - 01/01/05
La partie historique de ce Livre blanc retrace en filigrane le cheminement des pionniers de la première heure, qu’ils soient toujours parmi nous ou qu’ils nous aient quittés. Format Pdf
La partie historique de ce Livre blanc retrace en filigrane le cheminement des pionniers de la première heure, qu’ils soient toujours parmi nous ou qu’ils nous aient quittés. Format Pdf
Parce que la douleur n'est pas une fatalité, découvrez cette plaquette pour aborder le sujet en famille ou au CRCM. Au sommaire : des conseils pour évaluer, traiter et prévenir la douleur, des sites Internet utiles et un quiz.
Cette plaquette est destinée aux parents et aux patients. Elle explique ce qu'est l'éducation thérapeutique, quelles sont les étapes, et donne quelques exemples ainsi que des témoignages de parents et patients. Elle est disponible dans les CRCM. Format pdf - 861 ko
Nouvelle brochure conçue pour les 13-18 ans par des patients adultes et des professionnels, "Muc'ados" a pour vocation d’informer et de rassurer les adolescents atteints de mucoviscidose sur leurs préoccupations quotidiennes (avenir, sexualité, travail, relations amicales, école, etc.) Cette brochure sera diffusée dans le CRCM et aux adolescents dont les parents sont membres de l’association. Format pdf, 2,08 Mo.
En 2009, l’association a organisé une réunion d’information et d’échanges pour les grands-parents d’enfants atteints de mucoviscidose. Ce dossier « Grands-parents & Mucoviscidose », publié dans le Magazine de l’association en février 2010, a été réalisé à partir de cette rencontre. Il a pour objectif de permettre au plus grand nombre de partager les moments forts de cette belle journée et de découvrir des témoignages de grands-parents, de parents et de petits-enfants.Format pdf - 2,58 Mo