Une brochure « études cliniques » à destination des patients et famille est maintenant disponible afin de répondre aux principales questions sur le sujet, mais aussi afin d'y trouver des témoignages de patients ayant déjà participé à des études cliniques.
Ce document financier à destination des donateurs, conformément au cahier des charges du Comité de la Charte pour le don en confiance, présente les missions et le modèle socio-économique de l’association. Il fait le point sur l’utilisation des ressources issues de la générosité du public et rappelle les différents contrôles auxquels se soumet Vaincre la Mucoviscidose dans le cadre de sa démarche de transparence.
Les virus respiratoires sont fréquents chez tous les nourrissons. Dans la mucoviscidose, les infections virales durent généralement plus longtemps et provoquent davantage de complications. Comprendre le rôle des infections virales dans le développement de la maladie pulmonaire est une étape importante pour développer des stratégies d’interventions précoces.
L’exploitation des données du registre national britannique de la mucoviscidose a permis d’évaluer si le diabète était lié au risque de développer une infection au Stenotrophomonas. L’infection est en effet apparue plus répandue chez les patients présentant un diabète. Cependant, des analyses statistiques poussées suggèrent que ce taux plus élevé d’infections seraient lié en réalité à une atteinte pulmonaire généralement plus sévère chez les patients diabétiques.
L’utilité des mesures de l’Index de Clairance Pulmonaire (ICP) chez les jeunes enfants a été évaluée. Il s’agit d’une technique facile à appliquer au cours de laquelle l’enfant respire de l’oxygène de façon normale et détendue et qui permettrait de détecter des atteintes pulmonaires précoces. L'ICP a été comparé à des indicateurs de l’état de santé au moment des tests et avec la fonction pulmonaire à long terme, et il constituerait le principal indicateur prévisionnel de résultats des futures spirométries chez les jeunes enfants.
