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Lancement d'une étude sur les enjeux psycho-sociaux de Kaftrio : nous avons besoin de vous !
L'institut La Personne en Médecine (ILPEM), avec le soutien du CERMES 3 (UMR 8211), a initié un projet de recherche portant sur l'expérience psychosociale des patients ayant reçu un traitement innovant et récent dans le cadre de deux maladies rares : les cellules souches hématopoïétiques allogéniques pour les adolescents et jeunes adultes atteints de drépanocytose et le Kaftrio® pour les adultes atteints de mucoviscidose.
L’équipe de recherche, en charge du projet, souhaite recueillir l’expérience subjective de patients atteints de mucoviscidose bénéficiaires de Kaftrio®. L’enjeu : améliorer l’accompagnement et l’adapter en fonction des besoins émergents. Nous avons besoin d’une quinzaine de volontaires !
Qui peut participer à l’étude ?
- Toute personne majeure qui bénéfice ou a bénéficié du Kaftrio® au moins 6 mois et qui n’a pas reçu de greffe d’organe.
Si vous avez rencontré des changements notables ou des difficultés particulières pendant le traitement, c’est l’occasion d’apporter votre témoignage.
Comment participer à l’étude ?
- En contactant par mail ou par téléphone : madame Milena Maglio, milena.maglio@u-paris.fr - 06 27 49 26 64
Comment va se dérouler l’étude en pratique ?
- Le recueil des données se déroulera dès que possible et au plus tard jusqu’à fin janvier 2024.
- Pour ce faire, un rendez-vous sera organisé afin de mener un entretien à propos de votre expérience (durée d’environ 1 heure).
- L’entretien sera enregistré par un dictaphone, mais votre voix sera modifiée. L’ensemble des données sera traité de manière à vous assurer anonymat et confidentialité.
- Votre participation est libre. Vous pouvez interrompre l’entretien à tout moment, sans justification, ou vous retirer de l’étude sans que cela vous porte préjudice. Vous pouvez aussi décider de ne pas répondre à certaines questions.
Où se déroulent les entretiens ?
- Les entretiens peuvent avoir lieu en présentiel, à Paris dans des locaux dédiés à la recherche, ou en distanciel à votre convenance.
Si vous avez déjà participer à cette étude n’hésitez pas à relayer l’information à vos connaissances qui pourraient être intéressées.
L’implication des patients est primordiale dans les projets de recherche afin de faire avancer les connaissances sur la maladie et adapter la prise en charge des personnes concernées.
L’équipe porteuse du projet ne manquera pas de tenir informée la communauté « muco » de l’avancée et des résultats de l’étude.
Cette étude est financée par Vaincre la Mucoviscidose, la Fondation maladies rares et la filière Muco-CFTR.
Crédits photo : ©Yok_Piyapong– istockphoto.com
