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Une enquête sur la vie sociale des personnes atteintes de mucoviscidose et greffées pulmonaires
Les équipes de recherche Santésih (Université de Montpellier) et L-Vis (Université Lyon 1) mènent une enquête sociologique à propos de la vie sociale des personnes touchées par la mucoviscidose et greffées pulmonaires grâce au partenariat entre la Fondation Maladies Rares et l’association Vaincre la Mucoviscidose, avec le soutien financier de la Filière Muco-CFTR.
Si vous êtes une personne majeure ayant reçu une greffe bi-pulmonaire depuis au moins 1 an et au maximum depuis 5 ans (à l’exception des personnes ayant eu une greffe combinée et/ou une re-transplantation), cette enquête s’adresse à vous !
L’objectif est de comprendre quels sont les éléments de votre environnement (attitudes des personnes, services publics, horaires de travail, etc.) qui actuellement font obstacle ou facilitent votre vie quotidienne.
La participation consiste à remplir en ligne un questionnaire. Celui-ci comprend des questions sur les éléments de votre environnement que vous percevez actuellement comme des obstacles ou des facilitateurs plus ou moins importants à votre vie quotidienne. Une quinzaine de minutes sont nécessaires pour répondre aux questions posées.
Le questionnaire s’appelle Mesure de la Qualité de l’Environnement (MQE). Il existe en deux versions dont une seule est à remplir selon votre statut :
- Le questionnaire MQE-Sco, à remplir si vous êtes en études ou si vous êtes à la recherche de votre premier emploi suite à la fin de vos études (hors emplois saisonniers ou emplois à temps partiel en parallèle des études afin de financer ces dernières)
- Le questionnaire MQE-Pro, à remplir pour tout autre cas de figure
Vos réponses seront enregistrées de façon anonyme et protégée. Seuls les sociologues de l’équipe de recherche impliqués dans le projet sont autorisés à accéder à ces données.
Pour toute question sur ce projet veuillez contacter Mr Ferez (sylvain.ferez@umontpellier.fr/ 06 61 62 48 37).
Il est possible que vous ayez déjà été sollicité(e) pour participer à cette étude par votre CRCM (ou que vous le soyez dans les prochaines semaines). Si vous avez déjà répondu à ce questionnaire, merci de ne pas le renseigner une seconde fois. N’hésitez pas à relayer l’information à vos connaissances qui pourraient être intéressées.
L’équipe porteuse du projet ne manquera pas de tenir informée la communauté « muco » de l’avancée et des résultats de l’étude.
Crédit photo : © anyaberkut Phira Phonruewiangphing- istockphoto.com
