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Enquête européenne sur les priorités de la recherche sur la mucoviscidose : deuxième partie
Rappelez-vous. En janvier 2022, l’association britannique CF-Trust et des chercheurs avaient lancé une enquête auprès de la communauté européenne de la mucoviscidose afin d’identifier les thèmes de recherche prioritaires. Celle-ci vient d’entrer dans sa 2e phase. Que vous soyez patient·e, proche, professionnel·le ou chercheur·se dans le domaine de la mucoviscidose faites connaître avant le 13 octobre 2022 les 10 questions les plus importantes à vos yeux !
Quel est le bilan de la 1re phase ?
La 1re phase de l'enquête a permis de recenser plus de 900 suggestions de nouvelles questions de recherche grâce aux 1600 réponses reçues
Merci à tou·tes celles et ceux, patients, proches et soignants, qui ont partagé leurs idées de recherche à cette occasion !
L’ensemble des idées collectées ont été analysées et rassemblées sous une liste de 71 questions concernant les priorités de recherche pour la communauté européenne de la mucoviscidose.
En quoi consiste la 2e phase de l’enquête ?
La 1re phase terminée, il s’agit maintenant de trouver, grâce à votre aide, les 10 questions de recherche les plus importantes.
Que vous soyez patient·e, proche, professionnel·le ou chercheur·se dans le domaine de la mucoviscidose, il vous sera demandé d’indiquer, parmi les 71 questions dégagées à l’issue de la 1re phase, quelles sont celles qui, selon vous, devraient faire partie de la liste des « 10 questions de recherche les plus importantes ».
Comment participer ?
Jusqu’au 13 octobre 2022, remplissez ce questionnaire en ligne afin de choisir les questions de recherche que vous considérez comme prioritaires. Ensuite, il vous sera demandé de choisir les 10 plus importantes parmi vos choix.
Bon à savoir :
- Il n’est pas nécessaire d’avoir participé aux étapes précédentes de l’enquête. Tout·e volontaire est bienvenu·e !
- 10 minutes suffisent pour compléter le questionnaire
- Des traductions du questionnaire en différentes langues sont disponibles grâce à l’aide des associations européennes de patients, dont Vaincre la Mucoviscidose.
Et ensuite ?
Vaincre la Mucoviscidose, qui aura accès aux résultats de l’enquête ainsi qu’aux résultats « français », ne manquera pas de les partager avec la communauté « muco » française.
La publication des 10 nouveaux thèmes prioritaires concernant la recherche en mucoviscidose mettra en avant les sujets importants pour les patients, leur famille et les soignants. Ces thèmes seront bien sur communiqués aux chercheurs qui pourront s’en saisir et mettre en place des projets afin de répondre aux questions posées par patients, proches et soignants.
Il s’agit d’une opportunité rare alors de la manquez pas ! #QuestionCF
