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Dossier : " Couple et mucoviscidose, les secrets d’un ménage à trois "

Vivre à deux, se marier, avoir des enfants… Depuis une dizaine d’années, ces aspirations sont devenues réalistes pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Réalistes, mais pas forcément faciles à réaliser. Car comment bien vivre son désir, sa sexualité, sa vie conjugale avec cet intrus envahissant qu’est la maladie ? Réponses sans tabou ni angélisme.

• Une puberté devenue presque normale
• Les risques d’infections et autres désagréments liés à la maladie
• Allier séduction et maladie
• À quel moment aborder la question de la maladie ?
• Vivre avec la maladie au quotidien
• Conjoint, une place à défendre
• Les entraves au plaisir
• Faire tenir le couple dans la durée
• Le projet d’enfant
• Un enfant avant ou après la greffe ?
• Les enfants, un pari sur l’avenir

Actualités

• Les travaux du Conseil d’administration
• 47 centres labellisés pour la mucoviscidose
• Maxime Sorel, Petit Prince des mers
• Créez votre page de collecte
• Mon association, ma bataille : interview de Frédéric Dalmazir, trésorier de la délégation Rhône-Ain-Loire
• Le Carrefour des Virades
• Le Jour du macaron 2018
• Le petit-déjeuner " partenaires " 2017
• Une collecte de fin d’année d’enjeu majeur
• Cap 2020
• Nouvelle convention avec l’Association Grégory Lemarchal

Recherche

• Deux rendez-vous incontournables des jeunes chercheurs
• La Basic Science Conference 2018
• Mieux connaître le Comité stratégique de la recherche (CSR)
• Recherche clinique : une diversité d’études au 1er semestre 2018
• Étudier les obstacles rencontrés par les patients et leurs proches

Médical

• Quelle place pour l’auriculothérapie ?
• Près de 6 800 patients recensés en 2016
• Appel à projets médical : 1,8 million d’euros alloués
• Phare-M et qualité des soins : trois CRCM formés en 2018
• Hommage au Pr François Pennaforte

Qualité de vie

• Position sur l’AAH et les ressources du conjoint
• Retour sur la journée " Vivre le deuil au jour le jour "
• Le calendrier de ParcourSup
• Vaincre la Mucoviscidose investit les débats sur la bioéthique
• Profession : professeur des écoles

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