Parution du Registre français de la mucoviscidose

Qu’est-ce que le Registre français de la mucoviscidose ?

Il s’agit d’une base de données qui recueille chaque année des données de santé précises concernant  la population touchée par la mucoviscidose. Il est issu d’une collaboration active entre les Centres de soins, Vaincre la Mucoviscidose, l’Institut national d’études démographiques (Ined), la Société Française de Mucoviscidose (SFM), et plusieurs autres partenaires et bases de données »). Alors qu’habituellement, les données du Registre publiées dans le rapport annuel dataient de l’année n-2, ce rapport 2016 restitue pour la première fois, des données datant de l’année précédant l’année en cours (rapport 2015).

Une amélioration continue de l’état de santé des patients

•    La progression de l’âge médian des patients est constante (19,4 ans aujourd’hui, + 4 ans en 10 ans) ;
•    Le volume expiratoire maximal par seconde (VEMS) médian augmente (+ 24% en vingt ans en dépit de ce « vieillissement » de la population).

Focus sur la transplantation pulmonaire

•    Plus de 700 patients adultes (soit 20% des patients adultes) sont aujourd’hui greffés pulmonaires ;
•    Environ 150 patients sont en attente de greffe au 1^er janvier de chaque année depuis 2010, avec environ 100 nouvelles inscriptions sur liste par an ;
•    Les patients greffés sont plus âgés que la population générale (33 ans vs 19 ans en médiane). Leur état nutritionnel est significativement moins bon à tout âge que celui des patients non transplantés, la  fréquence du diabète est très nettement supérieure  (plus de 60% chez les greffés), tout comme celle d’autres maladies associées, telles la pathologie osseuse ou le reflux gastro-œsophagien.

 Bilan des données 2015 du Registre français de la mucoviscidose