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Aéromuco : enquête en ligne destinée aux adolescents et aux adultes
ENCORE MERCI à tous les nombreux participants à cette enquête ! Depuis le 15 mars 17h, il n'est plus possible de participer en ligne. Les questionnaires imprimés (distribués par les centres de soins) peuvent encore être adressés au département médical de l’association jusqu’au 30 mars prochain. Les réponses déjà reçues vont maintenant pouvoir être traitées et analysées. Les premiers résultats (moyennes, tendances…) seront communiqués avant l’été 2016.
Pour mieux comprendre les difficultés liées aux traitements, l’association a sollicité les patients au sujet de leur adhésion ("observance") aux traitements inhalés (aérosols).
Comme toute maladie chronique, la mucoviscidose est concernée par le problème de l’adhésion (encore nommée "observance") aux soins, lourds et multiples, parmi lesquels l’utilisation pluri-quotidienne de traitements inhalés (aérosols). On sait par ailleurs que l’adhésion tend à chuter à partir de l’adolescence. Or, la population adulte atteinte de mucoviscidose grandit constamment avec plus de 3 000 adultes et plusieurs centaines d’adolescents aujourd’hui en France. Une mauvaise adhésion peut être préjudiciable à l’évolution de la maladie.
C’est pourquoi Vaincre la Mucoviscidose réalise une enquête auprès des adultes et adolescents de plus de 15 ans, sur leur adhésion aux traitements inhalés. Le premier objectif de l’étude est de mieux comprendre les obstacles à l’adhésion. Les autres objectifs sont d’identifier le rôle des effets indésirables des traitements inhalés en tant qu’obstacles à l’adhésion et d’établir si possible des liens entre les informations ainsi recueillies et certaines données de santé fournies par le Registre français de la mucoviscidose (fonction pulmonaire, état nutritionnel, nombre d’exacerbations, colonisation chronique en particulier) afin de contribuer à la recherche du meilleur équilibre "contrainte-efficacité" pour chaque médicament.
Un questionnaire est distribué via les CRCM depuis l'été 2015.
Cette enquête bénéficie du soutien de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM).
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