Association Grégory Lemarchal
L'association Grégory Lemarchal
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Mucoviscidose
Chti muco
Site internet de la délégation Nord-Pas-de-Calais de Vaincre la Mucoviscidose.
Ecorn-cf
Service de Questions-réponses sur la mucoviscidose. Les questions anonymes des patients et familles reçoivent la réponse d'un expert de la maladie.
Etoile des Neiges
Association de soutien aux jeunes patients par le sport et la réalisation de projets.
Filière Muco CFTR
Le domaine d’expertise de la filière Muco-CFTR couvre la mucoviscidose et l’ensemble des affections liées à une anomalie de la protéine CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator) en dehors des formes typiques de la mucoviscidose
Société Française de la mucoviscidose
Fédération des CRCM
Associations et Maladies Rares
Alliance maladies rares
Site d'Alliance maladies rares
Association l'enfant à l'hôpital
Elle accompagne les enfants pendant leur séjour à l'hopital via une plate-forme de communication internet privée.
Association Petits Princes
L'Association Petits Princes aide depuis 1987 les enfants gravement malades à réaliser leur rêves.
Collectif Interassociatif Sur la Santé
Association nationale des associations de santé agrées (CISS)
Les Souffles de l'espoir
L'association "Les souffles de l'Espoir, courir contre la mucoviscidose" collecte des fonds pour tous les enfants privés de souffle.
Orphanet
Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
Trans-forme
Association fédérative française des sportifs transplantés et dialysés.
Recherche
CNRS
Centre National de la Recherche Scientifique
INSERM
Institut National de la Santé et de la Recherche Nationale
Ministère de l'Education nationale, de l'Enseignement supérieur et de la Recherche
Le site du Ministère délégué à l'Education nationale, l'Enseignement supérieur et à la Recherche.
Vivre avec un handicap
Académie en ligne
Service du CNED, cours en ligne gratuits de la 6ème à la Terminale.
Assistance scolaire personnalisée
Site de Rue des écoles en partenariat avec la MAIF, soutien scolaire gratuit
Integrascol
Site destiné aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfant malades et/ou handicapés.
Sparadrap
Site ressource pour guider les enfants dans le monde de la santé.
Partenaires et informations santé
Agence de la Biomédecine
Informations sur la greffe et le don d'organes.
Ministère de la Santé
Le site du Ministère de la Santé
Les associations étrangères : Les sites francophones
Association belge de lutte contre la mucoviscidose
Le site de l'association
Comité Provincial des Adultes Fibro-kystiques
Organisme à but non-lucratif qui représente les adultes fibro-kystiques du Québec.
Groupement Valais Romand Mucoviscidose
Site Suisse dédié à la mucoviscidose. Information et soutien aux patients et à leur famille.
Les associations étrangères : Les sites anglophones
CF Trust
association dédiée à tous les aspects de la Cystic Fibrosis (traduction de mucoviscidose) au Royaume-Uni.
CF-Voice
Site sur la mucoviscidose créé par Novartis à destination des patients et familles, propose des contenus sur la maladie (jeux, vidéos, podcasts, articles) ciblés par tranche d'âge.
CFWW
Association internationale de lutte contre la mucoviscidose
CysticFibrosis.com
Retrouvez beaucoup d'autres associations à travers le monde sur le site de CysticFibrosis.com
