Notre objectif est que vous soyez toujours pleinement informés des catégories de données recueillies et la manière dont nous les traitons.
Dans cette page, retrouvez les informations clés : 

• Quels sont vos droits sur vos données
• Quels types d’études réalise-t-on à partir de vos données ?

Vos données vos droits

Les informations figurant ci-dessous concernent les données collectées sur le portail Epimuco dans le cadre du registre ou d’une recherche à des fins de connaissance de la maladie et sont valables quel que soit l’établissement de santé partenaire dans lequel vous avez été pris en charge.

En qualité de responsable de traitement, l'association informe les patients et garantit leurs droits. Elle transmet une note d’information au Médecin de chaque CRCM partenaire qui la remettra au patient. Pour les parents, la note d'information est accessible ici.

Elle est précisée dans la note d’information que celui-ci met à votre disposition dans les différents lieux de prise en charge.

Quels sont mes droits concernant mes données personnelles informatisées ?

Vous disposez d’un :

• droit d’accès aux données personnelles vous concernant
• droit de rectification de données inexactes, incomplètes
• droit d’opposition à l’usage de vos données ou de celles de vos enfants âgés de moins de 15 ans.

Les droits d’effacement de ces données ou droit à l’oubli et de limitation du traitement ne peuvent pas être exercés ici pour des motifs d’intérêt public dans le domaine de la santé publique conformément à l’article 17-3.c du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD).

Comment exercer mes droits ?

Compte tenu que l’Association ne connaît pas l’identité des patients, pour exercer vos droits, il est recommandé d’adresser votre demande directement auprès du Médecin de votre CRCM.

Si vous acceptez de dévoiler votre identité, vous pouvez toujours adresser votre demande au Délégué à la Protection des Données (DPO) de Vaincre la Mucoviscidose :

• par voie électronique : vosdonneesdesante@vaincrelamuco.org
• par voie postale : Le délégué à la protection des données, Vaincre la Mucoviscidose, 181 rue de Tolbiac, 75013 Paris

Dans ce cas n’oubliez pas de préciser : Votre nom, prénom, Médecin de Votre CRCM.
Une réponse vous sera apportée dans un délai maximum de 30 jours et de 60 jours si votre demande est complexe. Dans ce cas vous serez informé de la durée de traitement de votre demande. 
Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL.

Si j’exerce mon droit d’opposition, quelles en sont les conséquences pratiques ?

L’exercice du droit d’opposition pour vous ou votre enfant n’a aucun effet sur la qualité de votre prise en charge ou celle de votre enfant. Cette opposition n’affectera en rien votre relation avec le Médecin de votre CRCM ou la relation de votre enfant avec le Médecin, vous continuerez à bénéficier de la même qualité de soin, de même que votre enfant.

Vous pouvez vous opposer à tout instant pour toute réutilisation de vos données ou celle de votre enfant, dans ce cas vos données ne seront pas conservées par l’Association et ne seront plus collectées à partir du jour de la réception de votre opposition, de même pour votre enfant.

Vous avez également la possibilité d’exercer votre droit d’opposition et celui de votre enfant pour chaque étude. L’exercice du droit d’opposition pour une étude spécifique, vous permet à vous ou votre enfant, d’autoriser la réutilisation de vos données, ou celles de votre enfant, pour d’autres études.

Sachez que votre droit d’opposition ou celui de votre enfant peut être exercé à tout moment.

Je suis mineur, quels sont mes droits ?

Si vous avez 15 ans et plus, le code de la santé publique (art L 1111-5) prévoit la possibilité :

• de vous opposer à ce que vos parents ou vos tuteurs légaux aient accès à vos données  de santé vous concernant
• la possibilité d’exercer seul votre droit d’accès, votre droit de rectification, votre droit d’opposition.
   

Quels types d'études réalise-t-on à partir de vos données ?