Grands-parents & mucoviscidose : 2ème journée nationale

Quel rôle et place ont les grands-parents des patients atteints de mucoviscidose aujourd’hui ?
 
L’arrivée de la maladie est un bouleversement pour toute la famille.
Ce sont souvent les grands-parents qui sont informés en premier lors de l’annonce du diagnostic de la mucoviscidose. Nombre d’entre eux reçoivent leurs petits enfants chez eux après l’école ou pendant les vacances. D’autres questions concernent la manière de traiter l’enfant malade et la fratrie mais aussi le reste de la famille..
Pour permettre aux parents de mener de front vie familiale, activité professionnelle, soins et contraintes posées par la maladie, certains grands-parents deviennent souvent des aidants à part entière, voir même un soutien irremplaçable notamment auprès des parents solos.
Par ailleurs, cette nécessité d'être dans l'action pour faire face à la maladie se traduit souvent par une implication associative forte de la part des grands-parents.
 
Quels sont les attentes et besoins des grands-parents aujourd’hui d’enfants atteints de mucoviscidose ?
Une rencontre sur deux jours pour favoriser les échanges et le partage d’expériences.
 
Le vendredi 25 novembre après-midi sera consacré aux questions en lien avec la mucoviscidose, les soins, les nouvelles thérapies, les mesures d’hygiène, l’alimentation, l’hérédité… en présence notamment du docteur Pierre Foucaud, pédiatre, ancien chef de service du CRCM de Versailles et Vice-président de Vaincre la Mucoviscidose.
 
Le soir une rencontre conviviale sera proposé aux participants.
 
Le samedi 26 novembre sera particulièrement consacré aux grands-parents avec une conférence par Catherine Le Grand Sebille le matin qui leur donnera des repères à la fois simples, accessibles et essentiels concernant leur place et rôle dans le cas d’une maladie grave comme la mucoviscidose pour finir par des groupes d’expression l’après-midi.
 
Catherine Le Grand Sebille est socio-anthropologue, maître de conférences honoraires des universités. Outre des travaux de recherche, elle était déjà à nos côtés en 2009 lors de la première journée grands-parents organisée par Vaincre la Mucoviscidose et a animé des ateliers pour les grands-parents en région.
Elle travaille en ce moment à la rédaction du chapitre « Les Grands-parents » pour le manuel de psycho-oncologie pédiatrique à paraître en 2022 chez Dunod.
 
Les inscriptions sont ouvertes !
Pour vous inscrire, merci de remplir le bulletin d'inscription et de le retourner à Elisabeth Garaycochea à egaraycochea@vaincrelamuco.org.
 
L’inscription est gratuite.
Le nombre de places est limité pour permettre l’expression de chacun.
La rencontre se déroulera dans le respect des règles sanitaires en vigueur.
L’hébergement au Novotel le 25 est pris en charge par l’association.
Les frais de transport peuvent être pris en charge pour les participants.

Pour plus d'infos : Élizabeth Garaycochera 01 40 78 91 81 egaraycochea@vaincrelamuco.org