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Mucoviscidose/Europe : lancement de 2 enquêtes sur l'impact du covid-19
Afin de connaitre l’impact de la crise du covid19 sur la communauté « muco » européenne, deux enquêtes viennent d’être lancées. Ces enquêtes ciblent deux publics différents et permettront de recueillir d’une part les avis des patients et de leurs proches et d’autre part les avis des soignants.
A l’initiative d’associations européennes de patients sous l’égide d’Eurodis, une enquête destinée aux patients porteurs d’une maladie rare et à leurs proches vient de voir le jour. Elle permettra de collecter des informations directement des patients et de leur famille. CF Europe aura accès aux données enregistrées qui concernent les patients « muco » européens.
Nous invitons tous les patients et leur famille à compléter cette enquête traduite en 23 langues. Nous ne manquerons pas de partager avec vous l’analyse des données « muco ».
En parallèle, une autre enquête pilotée par la société savante européenne l’ECFS, et destinée aux soignants est en cours afin de collecter des données cliniques des patients infectés par le covid-19. Un des objectifs de cette enquête est notamment d’accroitre les connaissances sur le sujet d'une part, et d'autre part d’éditer des procédures qui guideront les soignants dans la gestion de ce type de crise.
En savoir plus sur le communiqué de CF Europe transmis aux 48 associations européennes de patients qu’elle fédère.
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