Essais cliniques en muco : lancement d'un répertoire en ligne

Le répertoire a pour objectif de donner une vue d’ensemble de l’activité de recherche clinique en France. Il permet au patient qui souhaite en savoir plus sur les projets de trouver des réponses à ses questions, d’en discuter avec un médecin, et éventuellement de participer à certains projets dans la mesure du possible.

Inspiré d'un outil mis en place par la Fondation américaine, ce registre numérique est le fruit du travail de la Plateforme nationale de recherche clinique (PNRC) en mucoviscidose avec le concours du groupe Ressource patients et proches pour la recherche. La base mondiale clinical trial, qui enregistre tous les essais dans le monde, a également constitué une bonne source d’inspiration. cette dernière est une référence de qualité, lorsqu’on cherche des informations sur un essai, mais le site est rédigé en langue anglaise. Le site web de la Société européenne de mucoviscidose, propose aussi une liste des essais cliniques se déroulant en Europe, également en anglais.

Les organisations de patients allemande et britannique ont lancé en 2019 leur propre répertoire d’essais cliniques nationaux. Loin d'être exhaustive, la version française de la plateforme, propose des informations actualisées et accessibles pour répondre plus particulièrement aux questions des patients et des familles.                         .

À ce jour, une vingtaine d’études sont résumées dans le répertoire. Pour le faire vivre, tous les médecins qui pilotent un projet de recherche clinique sont invités à l’enregistre. L’objectif étant de garder cet outil le plus à jour possible par rapport à l’activité de recherche clinique qui se déroule dans les CRCM. 

Pour en savoir plus, consultez le répertoire en ligne des essais cliniques

Crédit photos : ©I-stock