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Lancement de l'appel à projets médical 2025
Vaincre la mucoviscidose renouvelle son appel à projets annuel pour soutenir l’amélioration de la qualité des soins et l’organisation de la prise en charge des personnes atteintes de mucoviscidose.
Ouverture en ligne : 09 juillet 2024
Date limite de soumission des dossiers : 06 octobre 2024
Vaincre la mucoviscidose renouvelle son appel à projets annuel pour soutenir l’amélioration de la qualité des soins et l’organisation de la prise en charge des personnes atteintes de mucoviscidose.
L’association aux côtés des équipes soignantes des CRCM et centres de transplantation, soutient le développement de projets innovants en lien avec les attentes des patients et de leurs proches en termes d’organisation, de qualité et de continuité des soins. Les projets visant l’amélioration de la prise en charge globale des patients en complément des soins « courants » sont également encouragés.
Des bourses d’études et de formation sont proposées aux professionnels de santé qui souhaitent approfondir leur formation clinique et/ou acquérir une technique dans le domaine de la mucoviscidose, en France ou à l’étranger.
Un prix de thèse médicale ou de mémoire en lien direct avec la mucoviscidose est ouvert à de jeunes professionnels.
En 2024, 83 % des CRCM ont fait une demande de subvention pour par exemple soutenir la mise en place de programme de réentraînement à l’effort et réhabilitation respiratoire, d’un projet de télémédecine et téléconsultations, favoriser les groupes de paroles patients, évaluer les troubles de l’oralité ou encore la mise en place d’une consultation pluridisciplinaire pour les patients ayant des dysrégulations glycémiques avérées.
L’association a également fortement soutenu des projets autour de l’activité physique adaptée. Cela s’est traduit par le financement de postes à temps partiel et de matériel à hauteur de 1 037 162,30 €.
Le financement pour soutenir l’activité d’APA étant majoritaire, représentant aujourd’hui 1/3 du budget accordé dans le cadre de l’AP Med, le Comité associatif du suivi de la prise en charge de la mucoviscidose (Casm) a modifié le rapport d’activité de l’EAPA afin de permettre de mieux le valoriser dans les parcours de santé des patients.
Cinq objectifs prioritaires de l’appel à projets ont été définis pour 2025
- Soutenir l’accompagnement social des patients
Le comité étudiera avec attention tout projet permettant de renforcer l’accompagnement social pour tous les patients tout au long du parcours de soins, qu’il s’agisse de l’ouverture ou du maintien des droits sociaux et des aides financières, de l’insertion ou de la réinsertion professionnelle.
- Améliorer la prise en charge psychologique des patients et des aidants, en renforçant l’évaluation-orientation en CRCM
L’impact psychologique lié à la maladie implique une attention particulière à la prise en charge psychologique pour tous les patients, ces troubles pouvant avoir un impact important sur la qualité de vie et l’observance des traitements.
- Adapter les parcours de soins aux thérapies innovantes, avec la place possible de télésuivis et téléconsultations
L’association incite les équipes à proposer des projets sur des thématiques peu développées comme la prise en charge des symptômes digestifs, le suivi gynécologique, la santé sexuelle… ou autour de nouvelles modalités comme le télésuivi et la téléconsultation.
- Renforcer le suivi de patients greffés
Malgré une baisse importante du nombre de greffes dans la mucoviscidose, la transplantation concerne aujourd’hui près de 1000 patients et reste la seule alternative pour d’autres. Tous les projets autour du parcours en pré et post transplantation en vue d’améliorer la qualité des soins sont encouragés : suivi alterné avec le CRCM, gestion de la douleur, prise en compte du vieillissement des patients et prévention (cancers notamment)….
- Développer le suivi des comorbidités au sein des CRCM et des centres de transplantation
La prise en charge de la complexité de la maladie et du vieillissement des patients nécessite une prise en charge pluridisciplinaire avec de nombreux spécialistes qu’il s’agisse de consultation en cardiologie, dermatologie, diabétologie, gastroentérologie, gynécologie, neurologie ...Les projets autour de ces thématiques seront encouragés.
Les dossiers seront expertisés par le Casm les vendredi 29 & samedi 30 novembre 2024. La décision finale du Conseil d’Administration sera notifiée par mail aux porteurs de projets à partir du 06 janvier 2025.
Le Casm, composé de parents, de patients et de professionnels de santé, mène une réflexion approfondie sur l’amélioration de la prise en charge de la mucoviscidose et sur les orientations à donner à la politique de Vaincre la mucoviscidose dans le domaine des soins. Il se charge d’examiner les dossiers de demandes de subvention en fonction des critères d’expertise de l’appel à projets :
- Demande argumentée, objectifs détaillés, bénéfices attendus pour les patients, impacts éventuels dans l’organisation des soins
- Avis des délégués territoriaux ou des chargés de mission CRCM sensibilisés au soutien de l’AP Med
- Analyse des demandes en regard de la file active et des ressources humaines du centre
- Qualité du rapport d’activité de l’année N-1
- Aboutissement/conformité d’utilisation de la subvention précédente
- Faisabilité
- Nombre d’années déjà financées
- Contexte local, difficultés conjoncturelles, structurelles
Il est rappelé que les subventions sont désormais accordées sur une année glissante, ceci afin de faciliter les démarches de recrutement des professionnels dans un contexte de tension dans les CHU.
CANDIDATURE
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