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Participez avant fin octobre à une enquête sur les obstacles générés par la muco
Une enquête , financée par Vaincre la Mucoviscidose, a été lancée en janvier afin de mieux cerner tous les obstacles rencontrés par les patients et leurs proches, ainsi que les moyens mis en œuvre pour les surmonter. Une bonne mobilisation des CRCM et des patients a permis de collecter à ce jour 619 questionnaires sur les 1 200 attendus. Les familles qui souhaitent y participer le peuvent encore jusqu’à fin octobre.
Cette enquête est destinée à toutes les familles ayant un enfant mineur âgé d’au moins trois ans.
Remis par les soignants dans les 30 centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) ayant accepté de participer, les questionnaires peuvent être remplis au retour au domicile et être renvoyés aux chercheurs dans des enveloppes prépayées. Il est aussi possible de répondre en ligne, toutes les informations à ce sujet étant fournies dans le questionnaire papier.
Ces questionnaires comprennent une dizaine de pages (compter 20 à 30 minutes en moyenne pour les renseigner). Il en existe de trois types différents :
- Pour les parents ;
- Pour les enfants sachant lire et écrire et souhaitant participer, avec l’accord de leurs parents (tranche d’âge 8-15 ans) ;
- Pour les 16-17 ans qui souhaitent participer après accord de leurs parents.
Les réponses aux questionnaires sont anonymes.
Un grand merci !
Aux familles qui ont accepté de remplir et de renvoyer les questionnaires et aux soignants sans qui cette enquête n’aurait pas été possible. À ce jour, 619 questionnaires (parents et enfants confondus), tous très bien remplis, ont été collectés.
Pour plus d’informations sur l’enquête ou sur votre participation, vous pouvez en parler à votre médecin de CRCM et/ou contacter les chercheurs par mail : catherine.le-gales@cnrs.fr et edith.kankeu@inserm.fr
À lire également : l'actualité parue en janvier 2018 sur le lancement de l'enquête
Crédit photo : © Gajus - Fotolia.com
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Étudier les obstacles rencontrés par les patients et leurs proches
Des chercheurs lancent une enquête financée par Vaincre la Mucoviscidose pour mieux cerner tous les obstacles générés par la maladie et les moyens mis en œuvre pour les surmonter. Elle s’adresse aux enfants et adolescents atteints par la mucoviscidose, ainsi qu’à leurs parents.
