Étudier les obstacles rencontrés par les patients et leurs proches

La mucoviscidose a un impact sur la vie quotidienne des enfants et des adolescents qui en sont atteints et sur celle de leurs parents. Santé, éducation, lieu de vie, conditions de travail, finances… Quels obstacles ces patients doivent-ils surmonter, ainsi que leurs parents ? À quelles contraintes et obligations sont-ils soumis ?

" Il existe quelques travaux, mais très limités, qui s’intéressent à la qualité de vie des enfants, souvent mesurée par une courte série de questions mettant uniquement l’accent sur les conséquences de la maladie sur l’état de santé de l’enfant ", indique Catherine Le Galès, chercheuse au Cermes3 (Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, société)¹, à Villejuif (Val-de-Marne).  Mais, " à notre connaissance, il n’existe pas de travaux de recherche sur la vie au quotidien, sous toutes ses facettes ", ajoute-t-elle.

Une approche par les capabilités²
L’économiste et sa collègue Édith Kankeu, ont donc décidé d’en savoir plus. Elles lancent une enquête, intitulée " Liberté de vie des enfants atteints de mucoviscidose : une approche par les capabilités ".

" L’idée de cette recherche est venue de l’observation des  progrès qui ont jalonné la prise en charge médicale des enfants atteints de mucoviscidose depuis plus de 20 ans. Ces améliorations majeures  s’accompagnent d’ajustements complexes de la part des enfants et de leur entourage pour concilier maladie, traitements et vie de tous les jours et, ce, dans la durée ", justifie Catherine Le Galès.

Mieux comprendre ce qui compte
L’objectif est de connaître précisément comment les enfants, les adolescents et leurs parents font pour vivre chaque jour et mener une vie qui leur plaît, malgré la maladie et les contraintes des soins.

Cette enquête permettra de connaître ce qui est d’ores et déjà satisfaisant et doit être maintenu, mais surtout ce qui pourrait être amélioré dans la vie des patients et celles de leurs parents.

Dans les CRCM ou sur internet
D’une durée de six mois, cette enquête s’adresse à toutes les familles ayant un enfant mineur âgé d’au moins trois ans. Les familles peuvent trouver des questionnaires dans les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) pédiatriques et les CRCM mixtes pédiatrie/adultes ayant accepté de participer à l’enquête.

Les questionnaires peuvent être remplis au retour au domicile et être renvoyés aux chercheurs dans des enveloppes prépayées. Il est aussi possible de remplir un questionnaire en ligne, toutes les informations à ce sujet étant fournies dans le questionnaire papier.

20 minutes pour remplir les questionnaires
Ces questionnaires comprennent une dizaine de pages. Cela prend 20 à  30 minutes pour les remplir en moyenne. Il en existe de trois types différents :
-    Pour les parents ;
-    Pour les enfants sachant lire et écrire et souhaitant participer, avec l’accord de leurs parents (tranche d’âge 8-16 ans) ;
-    Pour les 16-17 ans qui souhaitent participer après accord de leurs parents.

Les réponses aux questionnaires sont anonymes.

Pour plus d’informations sur l’enquête ou sur votre participation, vous pouvez en parler à votre médecin de CRCM et/ou contacter les chercheurs par mail : catherine.le-gales@cnrs.fr et edith.kankeu@inserm.fr

  1. Le Cermes3 est un laboratoire du CNRS (Centre national de la recherche scientifique), de l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale), de l’EHESS (École des hautes études en sciences sociales) et de l’Université Paris Descartes.
  2. La capabilité n’est pas un mot que l’on peut trouver dans le dictionnaire. C’est un terme utilisé dans les sciences humaines et sociales. " Dans notre projet, les capabilités sont les libertés dont disposent réellement les personnes pour mener une vie satisfaisante ", explique Catherine Le Galès, la co-coordonnatrice de l’enquête.

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