Appel à candidatures au Comité d’éthique de Vaincre la Mucoviscidose

L’association Vaincre la Mucoviscidose lance un appel à candidatures, ouvert à ses adhérents, pour la nomination de trois nouveaux membres (deux patients et un proche de patient) siégeant au Comité d’éthique de Vaincre la Mucoviscidose.

Vaincre la Mucoviscidose est, de par sa nature même, confrontée aux questions induites par l’évolution de la science et de notre société (droits des patients, accès aux soins, conception de la famille, usage de la génétique, conservation des gamètes et des embryons, prélèvements d'organes, informatisation des données du dossier médical, recherche biomédicale, perte d’autonomie, fin de la vie...). Notre association se doit de mener sa réflexion en anticipant sur les conséquences des choix à effectuer.

Le Comité d’éthique a donc pour mission de donner un éclairage compétent et indépendant sur les choix et les décisions que notre association doit prendre face à des situations d’incertitude voire de dilemme.
Le rôle du Comité d’éthique sera d’instruire les sujets et situations qui lui seront soumis.
Il s’agira moins de proposer une solution que de considérer les questions posées et inventorier les réponses qui peuvent y être apportées, leurs enjeux et leurs conséquences au regard des possibilités médicales, scientifiques et sociales existantes, des lois et règlements en vigueur et des principes éthiques.
Les avis formulés par le Comité d’éthique sur cette base seront consultatifs et seront ainsi des éléments d’aide à la décision pour les différentes instances de l’association.

Afin de respecter la diversité et la pluralité des compétences, expertises et expériences nécessaires à la réflexion, le Comité est représenté par deux représentants de Vaincre la Mucoviscidose (nommés par le Conseil d’Administration), un membre d’une équipe soignante (nommé par le président du Conseil médical), un scientifique (nommé par le président du conseil scientifique) et  des personnalités extérieures compétentes dans les domaines de la philosophie, du droit, de l’éthique, de la médecine et de la sociologie ainsi qu’un ou une journaliste spécialisé sur les sujets de médecine-science et société nommées par le président de Vaincre la Mucoviscidose.
Sur proposition du Président du Comité d’éthique et par décision du Conseil d’Administration, le nombre de représentants de notre association doit être doublé.
L’ensemble des membres du Comité d’éthique seront nommés pour 3 ans, renouvelable une fois.

Les réunions, 3 ou 4 par an, se déroulent au siège de notre association et généralement en semaine. Une réunion est d’ores et déjà prévue courant octobre.

Nous vous remercions d’adresser votre candidature, accompagnée d’une lettre de motivation, à secretairegeneral@vaincrelamuco.org au plus tard le 20 septembre 2017.

Les candidats seront élus par le Conseil d’Administration au plus tard fin septembre 2017.

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