Rapport annuel 2023

Une association indépendante

Pour préserver son indépendance d’action, l'association est quasi exclusivement financée par la générosité de ses donateurs (privés, associatifs et institutionnels) et du public se rendant aux manifestations qu'elle organise. Les produits ​de l’association ont été en 2023 de 14,9 M€, dont 9 M€ (60%) sont issus de la générosité du public.

2023 a été marquée par une  reprise des activités de notre association (+1,9 M€ pour les ressources, et +3 M€ pour les dépenses par rapport à 2022). Le résultat de 2023 est déficitaire de -0,7 M€.

Un financement prioritaire des missions sociales

Parmi l’ensemble de nos ressources, celles issues de la générosité publique ont été utilisées à hauteur de 9,7 M€ comme suit :

• 7, 7 M€ en missions sociales, soit 80 %
• 1, 2 M€ en frais de collecte et de recherche de fonds, soit 12 %
• 0, 8 M€ en frais de fonctionnement, soit 8 %

4 missions prioritaires

Guérir, en favorisant l'émergence de traitements efficaces pour tous les malades

• Soutient tous les pans de la recherche entant que 1er financeur associatif de la recherche en mucoviscidose en France
• Contribue à la réalisation des essais cliniques
• Participe activement aux réseaux scientifiques français et internationaux dont elle est un acteur clé
• Implique les patients et les proches dans toutes ses actions
• Promeut une recherche attractive et dynamique (organisation de colloques et de journées thématiques, publications)

Soigner, en améliorant le parcours et la qualité des soins partout en France

• Développe et finance une offre de soins qualitative et innovante, au sein des hôpitaux
• Impulse des politiques de santé adaptées aux besoins des patients
• Participe à l’animation des équipes soignantes et à la formation des patients
• Assure le suivi épidémiologique de l’ensemble des malades en France via le pilotage du Registre français de la mucoviscidose
• Soutient l’activité de transplantation pulmonaire (don d’organe et greffe) et le suivi post-greffe

Améliorer la qualité de vie des patients en compensant l’impact de la maladie sur la vie des malades et de leurs proches

• Accueille et accompagne individuellement les malades à toutes les étapes de la vie
• Valorise les projets de vie
• Attribue des aides financières de compensation (scolarité, emploi, droits sociaux)
• Milite pour la défense des droits des malades et la reconnaissance d’une situation de handicap
• Rassemble régulièrement les malades et leurs proches autour de thématiques communes

Informer et sensibiliser en agissant pour mieux faire connaître et reconnaître la maladie : communiquer, mobiliser et fédérer

• Élabore et diffuse des campagnes de mobilisation à destination du grand public
• Met en œuvre des plaidoyers pour faire reconnaître les droits des malades
• Informe les personnes concernées par la maladie (malades, familles, professionnels de santé et chercheurs)
• Communique sur son action et sur la maladie à l’ensemble de ses parties prenantes
• Fédère les énergies nécessaires au combat contre la maladie : recrutement et accompagnement de bénévoles, collecte de fonds