Votre enfant vient d’être dépisté
Votre enfant est atteint de mucoviscidose ? Il n'est jamais facile de savoir comment réagir face à l'annonce du diagnostic. Certains aspects de la maladie auxquels des patients adultes sont confrontés ne concerneront pas forcément votre enfant grâce aux progrès permanents en matière de de recherche et de soins.
La mucoviscidose est une maladie génétique, rare
La mucoviscidose est encore en 2020 une maladie grave, que l'on ne sait pas encore guérir, mais que l’on soigne de mieux en mieux. La prévention des aggravations a beaucoup progressé.
Il existe plusieurs formes de mucoviscidose, les manifestations de la maladie peuvent varier d’un patient à l’autre, certaines sont moins sévères que d’autres…
La mucoviscidose permet une vie « normale » et affecte peu l’aspect physique des malades
La mucoviscidose ne se voit pas et ne créée pas de handicap intellectuel ou moteur. L’enfant, l’adolescent et l’adulte peuvent donc vivre une vie familiale, sociale, amoureuse, scolaire puis professionnelle épanouie. Cependant, une organisation des soins quotidiens doit être mise en place dans leur emploi du temps.
La prise en charge de cette maladie
Elle est extrêmement pointue et est assurée par des centres spécialisés de très grande qualité, avec l’aide de notre association. Le diagnostic précoce est une garantie de prise en charge spécialisée optimale dans le but de prévenir les lésions au niveau des poumons. Des équipes de professionnels (pédiatres, pneumologues...) vont vous accompagner de manière très suivie au sein d’un Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM). La mucoviscidose est prise en charge, dans toute la France, par 45 CRCM.
L’espérance de vie progresse tous les ans. Les patients adultes sont aujourd’hui insérés professionnellement et certains fondent une famille.
L’association à vos côtés
L’association Vaincre la Mucoviscidose s’efforce de répondre à vos interrogations. N’hésitez pas à nous contacter, par téléphone au 01 40 78 91 70, par courrier ou par email. Vous pouvez rester anonyme si vous le souhaitez. Un médecin, pédiatre et spécialiste de la mucoviscidose, répondra à vos questions.
Vaincre la Mucoviscidose accompagne les patients et les familles touchés par la mucoviscidose dans chaque aspect de la vie. L'association est aussi un lieu d'échange, de dialogue et d'écoute, qui apporte un soutien très important.
*Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et les professionnels de santé.
Date de dernière mise à jour : mai 2018
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