60 ans de progrès

Les dates clés de l’association 

1965 : CRÉATION DE L’AFLM
Le 11 janvier 1965 marque un tournant dans la lutte contre la mucoviscidose avec la création de l’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose. Fondée par des parents et des soignants, sous la présidence du Pr André Hennequet, l’association se donne pour ambitions de soutenir les malades et leurs familles, promouvoir la recherche scientifique et renforcer la coopération internationale.
 
1966 : PREMIÈRES DÉLÉGATIONS TERRITORIALES 
Depuis la création de l’association un an auparavant, un objectif se créé et grandit de plus en plus : créer des délégations régionales. Il s’agit de mailler le territoire national en nommant des personnes qui, localement, seront des points de relais pour l’association et seront plus proches des familles concernées par la mucoviscidose. Les familles, partout en France, se sentent très seules et isolées à cause du manque de connaissance des médecins, la proximité d’un délégué de l’AFLM pourra probablement apporter le réconfort attendu.

1967 : RECONNAISSANCE DE LA MUCOVISCIDOSE COMME AFFECTION LONGUE DURÉE
La mucoviscidose est reconnue en tant qu’ALD (affection de longue durée). Les frais concernant les soins, la prise en charge médicale et les appareillages sont dès lors remboursés à 100 % par la Sécurité sociale. C’est une grande victoire pour la jeune AFLM qui avait en 1966 fait cette demande !

1972 : CRÉATION D’UN FONDS DE RECHERCHE
Après avoir décidé d’attribuer des prix pour les travaux de recherche, l’AFLM choisit de soutenir l’avenir. Pour cela, elle crée un fonds de recherche destiné à stimuler l’innovation scientifique, réalisant ainsi l’un de ses objectifs majeurs.
 
1976 : ORGANISATION DU 7^ÈME CONGRÈS MONDIAL DE LA MUCOVISCIDOSE À PARIS
Près de 700 congressistes viennent à Paris, dont 400 médecins, de 23 pays, notamment des États-Unis, du Canada, d’Australie, de Nouvelle-Zélande et bien sûr des pays d’Europe.

1978 : RECONNAISSANCE D’UTILITÉ PUBLIQUE
Le 12 juillet 1978 : par décret du Ministère de l’Intérieur, après avis du Conseil d’Etat, l’association est reconnue d’utilité publique ! Cette reconnaissance confère une notoriété plus grande, elle donne aussi la faculté de recevoir des dons et des legs plus largement qu’avant, car il y a maintenant des avantages fiscaux pour les donateurs et c’est un formidable levier incitatif. Treize ans après sa création, c’est un événement majeur pour une association. Le mérite en revient à tous les acteurs, responsables de l’association et bénévoles dans les régions
 
1984 : CRÉATION D’UN CONSEIL SCIENTIFIQUE DE LA RECHERCHE 
L’AFLM crée un conseil scientifique pour stimuler la recherche sur tous les aspects de la mucoviscidose. Composé d’experts reconnus, il vise à couvrir un large éventail de domaines. Ses priorités incluent la génétique et l’épidémiologie de la maladie, l’analyse des mécanismes biochimiques et cellulaires, le dépistage anténatal, les nouvelles approches thérapeutiques, ainsi que les impacts psychosociaux, notamment sur l’insertion scolaire et professionnelle.

CRÉATION DU (FUTUR) CONSEIL DES PATIENTS
Lors de l’Assemblée générale, Michel Favier présente officiellement le « groupe des adultes MVD » (sigle médical pour mucoviscidose). Un comité de sept adultes atteints de mucoviscidose est formé et se réunit quatre fois par an. Deux d’entre eux sont élus pour coordonner le groupe et assurer le lien avec l’AFLM.
 
1985 : PREMIÈRE VIRADE DE L’ESPOIR : De retour des États-Unis, Michel Soublin rapporte l’idée du « March of Dime », une marche scolaire sponsorisée. Il en discute avec l’AFLM, notamment Michel Favier en tant que secrétaire général adjoint chargé de la promotion et de la collecte d’argent et délégué d’Auvergne. Un nouveau concept voit le jour : la « Virade », inspirée d’un mot auvergnat qui évoque « virée » et « promenade ». La première « Virade de l’espoir » est fixée au 19 mai, avec le slogan « À fond pour la vie ».

1992 
PREMIER APPEL À FINANCEMENT DES CRCM 
L’AFLM prend une initiative importante pour améliorer les soins. Partant du constat que les soins sont de meilleure qualité quand les professionnels de santé ont l’expérience de plusieurs malades, quand les métiers complémentaires comme médecin, kinésithérapeute, psychologue, infirmière, travaillent ensemble, l’AFLM crée la notion de « centres de soins » avec un programme de soutien spécifique. 45 centres sont retenus, à qui un montant de 2,4 millions de francs est attribué, soit entre 30 000 F et 130 000 F par centre.

CRÉATION DU REGISTRE Français DE LA MUCOVISCIDOSE 
L’observatoire national de la mucoviscidose (ONM), suit les nombreux progrès médicaux réalisés dans le domaine. Son objectif principal : améliorer la connaissance de la maladie et enregistrer des indicateurs de santé essentiels des patients. En 2006, l’ONM devient le Registre français de la mucoviscidose, un acteur clé du Registre européen de la mucoviscidose, contribuant ainsi à l’avancée de la recherche et à l’amélioration des traitements.
 
2001 : L'AFLM DEVIENT  VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
Pour renforcer son engagement et son identité, l’association adopte en 2000 le nom Vaincre la Mucoviscidose. Ce changement clarifie son objectif, tout en évitant la confusion avec d’autres organisations. Le 17 novembre 2000, l’arrêté ministériel publié au Journal Officiel officialise ce changement, marquant une nouvelle étape pour l’association et tous ceux qui se mobilisent pour ce combat.

2002 : INSTAURATION DES CRCM & GÉNÉRALISATION DU DÉPISTAGE NÉONATAL
Dès les années 1990, Vaincre la Mucoviscidose joue un rôle clé en plaidant pour la création de structures spécialisées pour le suivi et le traitement des patients. Cette mobilisation aboutit, le 23 octobre 2002, à la signature par Bernard Kouchner, ministre de la Santé, d'une circulaire sur l’organisation des soins pour les patients atteints de mucoviscidose. Cela marque le début des CRCM (Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose), dont les critères sont définis de manière précise et qui transforment la prise en charge de la maladie en France. Ces centres de soins regroupent des équipes pluridisciplinaires (médecins, kinésithérapeutes, psychologues, diététiciens, travailleurs sociaux) afin d’assurer un suivi personnalisé et coordonné des patients. Les CRCM facilitent également les accès aux dernières avancées thérapeutiques et aux essais cliniques. Parallèlement, le dépistage néonatal, généralisé en 2002, permet de repérer précocement les cas de mucoviscidose et de faciliter une prise en charge rapide des patients.
 
2009 : CRÉATION DE LA PLATEFORME NATIONALE DE RECHERCHE CLINIQUE
Initiée par Vaincre la Mucoviscidose et la Société française de mucoviscidose, la PNRC a pour ambition de coordonner, renforcer et dynamiser la recherche clinique en France. Elle facilite l’accès des patients aux essais cliniques et valorise l’expertise des centres français à l’international.

2013 : AUGMENTATION DU FINANCEMENT DES CRCM
Grâce au lobbying de Vaincre la Mucoviscidose et de la Société française de mucoviscidose, les CRCM bénéficient désormais d'un financement de 19 millions d'euros pour les missions d'intérêt général, contre 12 millions en 2011. Cette augmentation de 50 % permettra non seulement d'assurer un parcours de soins de qualité et personnalisé pour chaque patient, mais aussi de garantir des traitements à la hauteur des besoins de chacun. En plus de ce financement, l’association contribue chaque année à compléter les fonds des CRCM afin d’assurer la meilleure prise en charge des patients.

2018 : CONVENTION AEROS : UNE GRILLE SPECIFIQUE POUR LES PATIENTS ATTEINTS DE MUCOVISCIDOSE
Vaincre la Mucoviscidose fait inclure la mucoviscidose dans la convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé), permettant aux patients d’accéder à une assurance emprunteur avec une surprime plafonnée. Grâce à une grille spécifique, ils peuvent emprunter jusqu'à 320 000 € sous certaines conditions médicales. Bien que ce soit une avancée, l’association continue de militer pour élargir l’accès à cette assurance
 
2021 : MISE SUR LE MARCHE DE KAFTRIO 
Après l’approbation de Kaftrio en Europe en 2020, Vaincre la Mucoviscidose s’est mobilisée pour accélérer son accès en France. Dès 2019, l’association avait obtenu un accès précoce pour les patients en situation critique. Cependant, les négociations entre le laboratoire pharmaceutique  Vertex et l’État français ont retardé sa mise à disposition. Face à ces blocages, Vaincre la Mucoviscidose a mené une campagne d’envergure, multipliant pétitions et actions médiatiques. Sous cette pression, le ministre de la Santé, Olivier Véran, a annoncé le 26 juin 2021, lors de l’assemblée générale de l’association, un accord sur le prix du traitement. Kaftrio devenait enfin accessible à tous les patients de plus de 12 ans porteurs d’au moins une mutation F508del. Une révolution majeure pour les patients.
 
2022 : DAVID FIANT : PREMIER PRÉSIDENT PATIENT 
David Fiant devient le premier président patient de Vaincre la Mucoviscidose, un moment historique dans la lutte contre la maladie. Aujourd'hui, un patient porte la voix de l’avenir, un avenir où l’espoir ne cesse de croître, un avenir où la victoire contre la maladie est chaque jour un peu plus à portée de main. « Ce choix marque un tournant dans notre histoire. Il est le reflet de toutes nos victoires passées et annonce nos succès à venir. » déclare David Fiant.
 
2023 : CADRE DE PRESCRIPTION COMPASSIONNELLE À KAFTRIO, LE « FRENCH COMPASSIONATE PROGRAM »
Vaincre la Mucoviscidose a obtenu un cadre de prescription compassionnelle élargi pour Kaftrio en France, permettant à plus de 300 patients porteurs de mutations rares d’y accéder, une première mondiale. Dès 2022, l’association avait déjà obtenu un accès compassionnel pour certains patients sévèrement atteints, ouvrant la voie à cette avancée. Grâce aux résultats d’une étude financée par l’association et menée par le professeur Pierre-Régis Burgel, montrant l’efficacité du traitement pour 50 % des patients concernés, l’accès a été étendu dès 6 ans, indépendamment de la sévérité de la maladie. Ce « French compassionate program » suscite désormais l’intérêt international, inspirant d’autres associations à suivre cet exemple.