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Un demi-siècle de progrès
Depuis sa création, l’association a permis des avancées considérables pour la vie des malades et de leur famille, grâce à l’investissement des soignants et des chercheurs.
Les dates clés de l’association
• 1965 Création de l’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM).
• 1967 Prise en charge à 100 % de la maladie par la Sécurité sociale.
• 1972 L’AFLM crée un fonds de recherche.
• 1978 L’association est reconnue d’utilité publique.
• 1982 Première rencontre internationale d’adultes atteints de mucoviscidose.
• 1985 Première Virade de l’espoir en Auvergne.
• 1989 Découverte du gène de la mucoviscidose. Première transplantation pulmonaire.
• 1992 Création de l’Observatoire National de la Mucoviscidose (ONM), qui devient en 2007, le Registre Français de la Mucoviscidose.
• 1994 Thérapie génique et mucoviscidose. Premiers essais sur l’homme en France.
• 2001 Afin de montrer sa détermination, l’AFLM est rebaptisée Vaincre la Mucoviscidose.
Reconnaissance des Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) par la circulaire du 22 octobre
• 2002 Mise en place du dépistage néonatal et désignation des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM)
• 2005 Publication du Livre Blanc avec 60 propositions concrètes
• 2006 Agrément de Vaincre la Mucoviscidose pour représenter les usagers
• 2011 Lancement de Souffle 2015, le Plan d'Actions Prioritaires de l'association pour 2011-2015
• 2012 1er traitement qui agit sur la cause de la maladie (Kalydeco®)
• 2013 Le lobbying assuré par Vaincre la Mucoviscidose et la SFM
permet aux CRCM d’obtenir un financement de 19 millions d’euros de Missions d’intérêt général (versus 12 millions fin 2011).
• 2014 30e édition des Virades de l’espoir : 106 millions d’euros
collectés depuis la première édition des Virades.
• 2015 2e traitement qui agit sur la cause de la maladie (Orkambi®)
• 2016 Lancement de l'essai clinique Rosco-CF, soutenu par Vaincre la Mucoviscidose
• 2017 Kalydeco® disponible pour les patients à partir de 2 ans.
• 2018 Découverte d'un nouveau type de cellules dans les poumons : les ionocytes pulmonaires
Symkevi, nouveau traitement pour la mucoviscidose, obtient l'autorisation européenne de mise sur le marché
• 2022 Accès à Kaftrio pour les patients à partir de 6 ans ayant la mutation F508del
1965 à nos jours, les avancées réalisées
La découverte du gène responsable de la maladie en 1989, les progrès de la médecine, des traitements et de la prise en charge ont notamment permis de faire reculer massivement la maladie. Le chiffre le plus évocateur est sans doute l'éspérance de vie. De 7 ans pour les enfants nés en 1965, elle est proche de 50 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui. Cette moyenne ne doit toutefois pas faire oublier que la médiane de survie des malades n’a pas encore atteint 30 ans, le combat reste entier.
tenez-vous informés
La thérapie génique n'a pas dit son dernier mot
Fin décembre, les adhérents de Vaincre la Mucoviscidose ont pu découvrir le dossier central du magazine Vaincre 159 (décembre 2018 - février 2019).
