Les projets financés en dehors de l'appel à projets annuel

Enjeux psychosociaux des nouveaux traitements pour la Mucoviscidose et la Drépanocytose - REVIVRE

Ce projet exploratoire a pour objectif de mieux comprendre les expériences subjectives des patients,  de leurs proches, des cliniciens et des professionnels de santé afin d'améliorer l'accompagnement et la prise en charge à l’ère de Kaftrio.

Les perspectives du projet : élaboration co-construite entre les CRCM, les associations de patients et les patients participants à la recherche de recommandations avant la prise du Kaftrio et d'un ensemble de recommandations quant aux nouveaux besoins de prise en charge suite à la prise du Kaftrio.
 
En 2023, REVIVRE avait déjà bénéficié d’un financement via le partenariat avec la Fondation maladies rares.
Pour mener à bien le projet des fonds supplémentaires étaient nécessaires, ainsi l’association a renouvelé en 2024 son soutien financier à hauteur 31 544 € sur 12 mois pour ce projet de grand intérêt.

Pour en savoir plus sur le partenariat avec la Fondation maladies rares : https://www.vaincrelamuco.org/guerir-demain/projets-de-recherche-finances/projets-shs-finances-le-partenariat-avec-la-fondation