Soigner

Soigner la mucoviscidose en améliorant la qualité des soins

La qualité de la prise en charge thérapeutique et la prévention des infections est essentielle dans la mucoviscidose. C'est notamment grâce à ce travail avec les soignants que l'espérance de vie progresse.

Financer des postes dans les CRCM, les centres de transplantation et former les professionnels de santé

• Appel à projets "amélioration de la prise en charge de la mucoviscidose" : chaque année l'association lance un appel à projets, auprès des centres et réseaux de soins (45 CRCM et centres de transplantation). Chaque projet fait l'objet d'une étude attentive et est jugé selon les critères fixés par le Comité d'amélioration du suivi de la prise en charge de la mucoviscidose (CASM). Ce sont ainsi les soins les plus adaptés à l'ensemble des patients qui sont subventionnés par l'association à travers une répartition transparente des postes et des montants alloués.

• Formation des soignants : l'association assure des journées de formation à la mucoviscidose à destination des kinésithérapeutes, infirmières coordinatrices, diététiciennes et psychologues. Vaincre la Mucoviscidose organise aussi la formation des CRCM à l'éducation thérapeutique, ou co-anime deux groupes d’éducation thérapeutique : le Gethem (groupe de travail éducation thérapeutique et mucoviscidose) et le Gettam (groupe éducation thérapeutique du patient transplanté atteint de mucoviscidose).

• Animation de la communauté de soignants travaillant sur la mucoviscidose : les journées dédiées à la mucoviscidose sont des lieux d'échange d'idées, d'information et de savoir-faire, qui participent à l'amélioration des soins. Vaincre la Mucoviscidose joue un rôle d'aide financière et/ou logistique dans l'organisation de telles journées.

Informer sur la maladie et les thérapeutiques (dont la greffe)

• Vaincre la Mucoviscidose diffuse gracieusement un ensemble de brochures médicales à destination des patients, des familles et des soignants. Ces brochures sont diffusées aux patients par les soignants des CRCM et directement aux adhérents. Elles sont aussi disponibles en ligne dans la rubrique « nos parutions ».

• Une journée organisée pour les familles dans les CRCM : 1 an sur 2, un aspect particulier des soins est développé. C'est, en 2009, le thème de l'éducation thérapeutique qui a été abordé. Puis en 2011, la recherche clinique et le thème de la nutrition en 2013. En 2015, c’est le thème de l’activité physique, du sport et de la réhabilitation qui a été choisi.

Mesurer les évolutions de la maladie avec un suivi épidémiologique

• Le Registre Français de la Mucoviscidose : financé, animé par l'association et renseigné par les centres de soins, il améliore la connaissance des caractéristiques épidémiologiques, médicales et sociales de la maladie. Chaque année, les résultats sont publiés et permettent à Vaincre la Mucoviscidose d'anticiper l'évolution de la population et d'adapter ses actions aux besoins des patients.

• L'observatoire cepacia et bactéries apparentées rassemble les informations relatives aux états de colonisation/infection par cette bactérie ou des bactéries voisines. Ces données permettent d'améliorer le suivi et la lutte contre le cepacia, une bactérie qui peut être très résistante aux antibiotiques et responsable d'infections croisées entre patients atteints de mucoviscidose.

Assurer les droits et intérêts des patients

•Auprès des pouvoirs publics : seule ou aux côtés d'autres associations de patients, Vaincre la Mucoviscidose se mobilise sur les actions de santé publique pour préserver ses acquis et toujours améliorer les soins et leur prise en charge.

• Lobbying pour le financement des centres de soins, le soutien à la greffe pulmonaire et à son accès, revendications pour une meilleure prise en compte des patients atteints de maladies chroniques dans le parcours de soin de l'assurance maladie, participation à l'élaboration et la diffusion de la carte de soins et d'urgence, information des patients sur l'accès précoce à certains médicaments, autant d'actions qui mobilisent l'énergie des salariés et des élus de l'association.

• Dans les centres de soins : l'association favorise l'émergence de collectifs de parents et de patients dans les différents centres de soins, afin de favoriser l'expression de leurs attentes et améliorer leur qualité de vie dans une démarche de dialogue constructif avec les soignants.

Date de dernière mise à jour : février 2016

©Christophe Hargoues