Contribuez à l’amélioration des parcours de soins, de santé et de vie des patients ! Participez à l’enquête ExPaParM Action !

Une première recherche collaborative, le projet ExPaParM, a permis de construire et de valider auprès de patients et parents d’enfants atteints de mucoviscidose une banque de questions permettant de recueillir le vécu des parcours de soins, de santé et de vie des patients.

La présente étude ExPaParM-ACTION, à laquelle nous vous proposons de participer, a pour objectif de caractériser les conditions de l’implémentation de ce questionnaire. 4 terrains d’étude ont été retenus : au niveau national via l’association Vaincre la Mucoviscidose et dans 3 CRCM couvrant les parcours pédiatrique, adulte et adulte post-transplantation.

Le Pôle Santé de Vaincre la Mucoviscidose a choisi de s’intéresser à quelques moments clés d’un parcours : annonce du diagnostic, transition adolescent/adulte, annonce du besoin de greffe. Un comité d’étude a été constitué au Pôle Santé pour élaborer les questionnaires et analyser les résultats agrégés de l’enquête. Il inclut des patients partenaires pour assurer que le point de vue des patients soit pris en compte tout au long du processus.    
 
Vous êtes parent d’un enfant muco, patient adulte greffé ou non ? Nous avons besoin de vous pour témoigner sur votre vécu.

• Parent d’un enfant muco : pour les parents d’un ou plusieurs enfants
• Patient adulte : pour ceux qui ont vécu une transition d’un CRCM à un autre (ado vers adulte ou adulte vers adulte
• Patient greffé : si vous êtes greffé, merci de remplir en priorité le questionnaire « patient greffé », vous pourrez également remplir le questionnaire destiné aux « patients adultes » dans un second temps

Les questionnaires seront ouverts jusqu’au 14 juin 2024.
 
Vous souhaitez en savoir plus sur l'étude ?
Consulter ce lien : https://expaparm.muco-cftr.fr/ ou le flyer en colonne de droite.

Vous avez des questions ?

• sur le questionnaire (traitement, analyses) : chargée statistique du projet de l’Ined : lou.taillandier@ined.fr
• sur l’objectif de l’étude, le contenu : responsable de projets santé de Vaincre la Mucoviscidose : mgaborit@vaincrelamuco.org