Vivre une "révolution thérapeutique" : la fin d'une carrière de malade ? La recomposition des expériences et des trajectoires des patients atteints de mucoviscidose (Révo-Muco)

Porteur du projet : Damien ISSANCHOU

Contexte :
Révo-Muco s’inscrit dans le contexte récent de mise sur le marché d’un médicament hautement efficace sur plusieurs symptômes de la mucoviscidose. Bien que les personnes touchées par cette maladie aient déjà connu depuis les années 2000 plusieurs évolutions rapides et majeures qui ont fortement amélioré leur espérance et perspectives de vie, Kaftrio est très généralement perçu comme une « révolution thérapeutique » qui impacte fortement le quotidien des malades. Pourtant, les effets psycho-sociaux sont encore mal connus et les études en cours concernent surtout l’évolution des soins et de la gestion médicale de la maladie par les CRCM.

Révo-Muco réunit des sociologues qui ont déjà travaillé sur la mucoviscidose et qui ont pu, entre autres, montrer que les difficultés vécues par les malades pour participer à la vie sociale ne sont pas liées seulement aux incapacités produites par la maladie mais parfois surtout aux dynamiques sociales par lesquelles chacun tente de se mettre en scène sous un jour favorable. Il nous a ainsi paru crucial d’interroger les effets globaux et plus diffus de Kaftrio sur le quotidien des malades.

Objectifs :
L’objectif principal de Révo-Muco est l’analyse des conséquences de la « révolution thérapeutique » annoncée avec l’arrivée de Kaftrio sur les pratiques sociales et l’expérience de la maladie des adolescents et jeunes adultes (AJA) qui vivent avec la mucoviscidose. Il ne s’agit pas seulement d’identifier les effets sociaux du médicament qui viendraient s’ajouter ou compenser les effets bio-médicaux sur les symptômes mais d’identifier comment la perspective d’un traitement très efficace impacte profondément le rapport à la maladie et la vie quotidienne. Il nous a donc paru essentiel de ne pas étudier seulement ce que cela fait aux personnes traitées depuis plus ou moins longtemps mais aussi ce qu’il se passe quand on attend d’avoir accès à ce médicament ou quand on sait qu’on n’y aura pas accès.

Par ailleurs, notre perspective est globale en ce qu’elle interroge à la fois l’évolution du travail quotidien de gestion de la maladie (comment la personne se soigne, prend soin d’elle, etc.) mais aussi celle de la gestion du quotidien avec la maladie (comment elle participe à la vie sociale ? Qu’est-ce qui l’empêche ? Qu’est-ce qui lui convient et lui donne satisfaction ?).

Perspectives :
La comparaison entre des situations très variées par rapport à Kaftrio nous permettra de cerner finement ce que signifie vivre une « révolution thérapeutique ». En confrontant les connaissances issues de personnes qui n’ont pas accès à Kaftrio, qui auraient pu y avoir accès mais ont du finalement subir une transplantation, qui ne ressentent aucun bienfait à la prise de ce médicament, etc., nous pensons pouvoir donner accès à des repères utiles pour les patients et les personnes qui les accompagnent. En s’interrogeant aussi sur les promesses formulées depuis plusieurs années autour des recherches sur les modulateurs de CFTR et la façon dont elles sont reçues par les patients à différents moments charnières de leur parcours (entrée dans la vie d’adulte, changement de CRCM, départ du foyer parental, engagement dans une voie professionnelle, dans une vie amoureuse voire un projet parental, etc.), nous pensons aussi pouvoir contribuer aux réflexions des acteurs associatifs, professionnels et familiaux quant à l’accompagnement adapté des personnes touchées par la maladie.

Résultats obtenus :
Pas concerné. Les cinq précédentes enquêtes spécifiques à la mucoviscidose des membres du consortium réunis pour Révo-Muco ont été financées par l’Association Grégory Lemarchal et dans une moindre mesure par la Fondation Maladies Rares.