EXSOREP-Muco : expériences des soins répétés chez les enfants et adolescents atteints de mucoviscidose

Porteur du projet : Maxime MORSA

Contexte :
Tout au long de son parcours, l’enfant vivant avec la mucoviscidose reçoit des soins à visée thérapeutique ou diagnostique (kinésithérapie, ECBC, aérosols, bilan sanguin, poses de voie veineuses). Ces soins répétés sont sources de détresse, de douleur et génèrent beaucoup de stress chez l'enfant mais aussi chez les parents, façonnant l’expérience de la maladie.

L’apparition des modulateurs (et notamment Kaftrio®), a profondément modifié la symptomatologie des patient·e·s, leur évolution clinique et leur expérience de la maladie. Nous émettons l’hypothèse que le vécu des soins répétés par les enfants et adolescent·e·s s’en retrouve modifié. Certain·e·s professionnel·le-s interrogent en effet le sens de tels soins issus d’un modèle fondé sur des critères préalables à l’innovation médicamenteuse.

Objectifs :
L’étude EXSOREP-Muco vise à documenter l’expérience des soins répétés, parfois invasifs, chez les enfants et adolescent·e·s vivant avec la mucoviscidose dans un contexte de transformation des thérapeutiques. 
Une étude qualitative sera mise en oeuvre. Nous mènerons des entretiens individuels auprès des patient·e·s (enfants et adolescent·e·s âgé·e·s de 6 à 18 ans), des parents et des soignant·e·s des CRCM Grenoble, Nancy, Nantes, Toulouse, Trousseau afin d’explorer leur expérience des soins répétés. Nous conduirions également des observations consultations afin d’étudier en contexte naturel la pratique des soins répétés / invasifs.

Perspectives :
Les bouleversements actuels dans le traitement de la mucoviscidose ouvrent l’opportunité d’une réflexion et d’une concertation commune concernant la pertinence des soins prodigués (justes décisions à prendre). L’implication des patient·e·s (et des parents) dans la révision/l’adaptation de ces recommandations est primordiale. L’intégration des patient·e·s ou de leurs représentant·e·s (via les associations de patient·e·s) au sein des groupes de travail et de rédaction des protocoles de soins (type PNDS) est déjà encouragée par les soignant·e·s. Un questionnement plus exploratoire comme on l’envisage dans le cadre de notre étude donnera des réponses plus abouties concernant leurs expériences vécues, leurs opinions, leurs croyances et représentations. Ces données seront pertinentes pour établir ensemble des recommandations plus collaboratives et constructives, basées sur un équilibre (balance bénéfices/risques) de vivre un projet de vie le plus normal possible avec le moins de contraintes, en tenant compte des incertitudes thérapeutiques.