Retour sur la visite de presse du 5 avril 2022 au CRCM de l’hôpital Robert Debré AP-HP

À la découverte du CRCM
 
Cette visite a été organisée tout d’abord afin de rendre hommage aux patients et au personnel soignant, mais aussi afin d’échanger sur la maladie, les nouveaux traitements, la recherche et sur le fonctionnement du centre de soins.
 
Durant près de 3 heures, Véronique Houdoin, professeur et responsable du CRCM, ainsi que Suzy Gonsseaume, infirmière responsable, ont présenté les locaux aux journalistes et ont permis à la délégation de l’association de rencontrer les patients et leur famille.
 
Tout le monde a pu assister aux séances de kiné respiratoire et a pu visiter les différents lieux de soins au sein de l’hôpital.
 
Un jeune patient de 15 ans, bénéficiant depuis peu de Kaftrio®, a longuement échangé avec Maxime avant sa prise de sang et a répondu à une interview télévisée.
 
 
Le point presse
 
Après la visite et les nombreux échanges informels, un point presse a été organisé entre les membres de l’association et les journalistes présents.
 
Véronique Houdoin, responsable du CRCM de l’hôpital Robert Debré AP-HP est revenue sur l’historique de la constitution du CRCM, a présenté le quotidien des soignants et les types de patients qui y sont suivis.
Pierre Foucaud, président de Vaincre la Mucoviscidose, a adressé ses remerciements chaleureux à madame Houdoin et à tout le personnel soignant ainsi qu’à Maxime Sorel. Il est revenu de manière brève sur la maladie, les chiffres et l’accès récent à Kaftrio® pour les enfants.
 
Thierry Nouvel, directeur général de Vaincre la Mucoviscidose, a présenté en quelques points des missions de l’association et les mesures de financement du CRCM.
 
Maxime Sorel, skipper professionnel, est revenu quant à lui sur son engagement auprès de Vaincre la Mucoviscidose et a exposé ses projets sportifs. Sensibilisé dès son plus jeune âge à la maladie, il a redit toute l’importance de donner de sa personne pour susciter l’espoir chez les patients et favoriser les dons pour la recherche.
 
Paola de Carli, directrice scientifique de Vaincre la Mucoviscidose, a abordé la recherche et de ses avancées. Elle a réexpliqué en détail les différences de traitements possibles.
 
Cyril Kudjawu, directeur du département médical de Vaincre la Mucoviscidose, a conclu le point presse en insistant sur l’importance de la prise en charge par les soignants et du rôle des aidants dans le quotidien des patients.
 
L’association se félicite de ce moment intense d’échange entre patients, aidants et soignants. Elle entend rendre hommage régulièrement à tous ceux qui se mobilisent au quotidien pour vaincre la mucoviscidose.