Le bilan 2020 du Registre français de la mucoviscidose

L’effet Kaftrio®
Le bilan des données du registre commence à témoigner de l’effet spectaculaire de Kaftrio® à travers notamment une diminution inédite de 50 % du nombre de transplantations pulmonaires. Ce médicament présente d’autres bénéfices, comme on l’a vu dans les études en vraie vie menées en partenariat et financées par Vaincre la Mucoviscidose (Burgel et al. 2021, Martin et al, 2022).
 
Des tendances qui se confirment
Le nombre de patients recensés continue globalement d’augmenter (+ 1%). Toutefois, la cohorte pédiatrique continue sa tendance à la diminution (- 2%) observée depuis 2012. La population comprend près de 60 % d’adultes (+ 2,7%).
La tendance observée se confirme également concernant l’âge moyen (près de 24 ans, + 6 mois) et l’âge moyen au décès (36,5 ans, soit 1,8 an de plus par rapport à 2019).
 
Les CRCM toujours présents pendant la crise
Malgré la crise sanitaire et grâce à la forte mobilisation des CRCM, un suivi a été assuré pour l’ensemble des patients, que cela soit à l’hôpital ou par téléconsultations.
Sans surprise, en raison sans doute du contexte sanitaire, un nombre moins important de patients a pu bénéficier des quatre visites recommandées par le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). Moins de patients ont été hospitalisés, et avec des durées d’hospitalisation plus courtes. À l’inverse, le nombre de consultations a augmenté, ce qui s’explique par le faire que de nombreux centres y ont intégré, de façon exceptionnelle, les téléconsultations.
Côté traitements, le nombre de cures d’antibiotiques IV a baissé de 21 %. De même, leur durée est plus courte. On n’observe pas de différence notable dans la prescription de traitements par voie orale ou par aérosolthérapie.
 
Une mine qui reste à explorer
Ce bilan est le fruit encore une fois d’un travail acharné des soignants, de l’équipe du Registre français de la mucoviscidose et de Vaincre la Mucoviscidose, avec le soutien précieux des patients et de la Filière Muco/CFTR.
Merci à chacun d’entre eux d’unir ses forces dans le combat contre la maladie, le Registre étant sans doute la mine qu’il nous faut davantage explorer pour identifier des pistes thérapeutiques et mieux prévoir l’évolution de la mucoviscidose.