Accès aux traitements de la mucoviscidose : participez à l’enquête européenne !

Quel est le but de ce questionnaire ?

CF Europe (Fédération européenne d’associations de patients) et l’association de patients britannique (CF Trust) lancent cette enquête afin d’évaluer dans quelle mesure les patients ont accès aux traitements liés à la mucoviscidose en Europe.
 

À qui s’adresse ce questionnaire ?

Dans les 38 pays membres de CF Europe, ce questionnaire s’adresse aux patients atteints de mucoviscidose, leur famille (en tant qu’aidants, proches qui accompagnent les patients dans les soins), ainsi qu’aux médecins des centres spécialisés dans la prise en charge de la mucoviscidose (en France, les CRCM).

Ce questionnaire comprend six sections et 10 à 15 minutes sont nécessaires pour répondre aux questions.

Si vous êtes un patient de moins de 16 ans, il est recommandé qu’un de vos parents répondre à ce questionnaire en votre nom.
 

Quelle est la date limite pour répondre au questionnaire ?

Vous avez jusqu’au mercredi 31 mars pour répondre aux questions.
Nous invitons tous les patients, leur famille, ainsi que les médecins concernés à compléter cette enquête !
 

Comment les résultats seront-ils utilisés ?

Aucune information susceptible de vous identifier ne sera demandée. Vos réponses seront anonymes et permettront d’avoir un aperçu précis de l’accès aux traitements de la mucoviscidose dans différents pays et aussi à déterminer dans quelle mesure la pandémie de coronavirus (Covid-19) a affecté l’accès aux traitements pour les patients.

Une fois l’analyse des résultats terminée, elle sera partagée auprès de toute la communauté « muco ». Tous les moyens seront mis en œuvre pour que ces résultats soient publiés dans une revue scientifique. Ces résultats permettraient d’influer sur les futures actions politiques menées en Europe et d’identifier de futurs domaines de travail ou de recherche.

La finalité de cette enquête est d’améliorer les soins existants en matière de mucoviscidose dans toute l’Europe.
 

Comment répondre à ce questionnaire ?

•    En tant que patient : https://www.surveymonkey.com/r/QY5VXFS?lang=fr
•    En tant qu’aidant : https://www.surveymonkey.com/r/Q2JXNVG?lang=fr
•    En tant que médecin de CRCM : https://www.surveymonkey.com/r/Q2HD57B?lang=fr

Chaque questionnaire est accessible en français et dans de nombreuses langues, une fois sur la page d’accueil, veuillez sélectionner (en haut à droite) la langue que vous souhaitez utiliser.

Vaincre la Mucoviscidose a apporté son aide à la traduction française du questionnaire.

Crédits photos : © istockphoto.com - Fahroni / designer29