Données 2018 du Registre français de la mucoviscidose : une année qui fera date !

Le Registre, une « mine » d’informations au service de la filière Muco-CFTR

Géré par Vaincre la Mucoviscidose, le Registre français de la mucoviscidose n’existerait pas sans le concours des 47 centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM). Il constitue une mine d’informations pour la communauté de chercheurs et de soignants, tant au sein de la filière Muco-CFTR qu’au sein des hôpitaux qui collectent les données des patients. Les nombreuses études réalisées à partir des données ainsi produites permettent, entre autres, d’explorer les nouvelles voies thérapeutiques en cours ou à venir. Vaincre la Mucoviscidose incite ainsi chaque année toute la communauté scientifique et médicale à faire parler le Registre et à l’exploiter.
 

Les principaux enseignements des données 2018

• Le nombre de patients recensés dans le Registre est de 7 180, une progression de 1,5 %, grâce à l’augmentation de la population adulte, actuellement de 4 060 (+5 %).
• Une population jeune mais qui continue de vieillir, et c’est une bonne nouvelle ! L’âge moyen en 2018 est 22,5 ans soit une augmentation de 6 mois comme chaque année en moyenne depuis 2008.
• La santé des patients se stabilise mais demeure précaire. De 2008 à 2018, le VEMS médian a augmenté en moyenne de 11,7 %.
• Une vie sociale qui poursuit sa quête de l’ordinaire. Si les enfants accèdent depuis plusieurs années quasiment tous à une scolarisation ordinaire, le taux de patients adultes ayant une activité professionnelle progresse : 47,6 % pour les hommes (contre 46,5 % en 2017) et 40,2 % pour les femmes (contre 39,1 % en 2017). Ils vivent majoritairement en couple (52 %).
• La greffe continue de reculer. Les patients greffés sont au nombre de 886 (+ 2,4 % par rapport à 2017) et représentent plus de 12 % des patients.

Bilan des données 2018 du Registre français de la mucoviscidose