Une Journée des maladies rares axée sur la recherche

La Journée internationale des maladies rares vise à sensibiliser le public aux maladies rares et à leur impact sur la vie quotidienne des patients et de leurs proches. Elle a été lancée en 2008 par Eurordis-Rare Diseases Europe et le Conseil des Alliances Nationales. En 2018, des événements seront organisés dans plus de 90 pays et régions.

En France, c’est l’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations (dont Vaincre la Mucoviscidose) qui organise cet événement dans les régions depuis sa création. Au total, trois millions de Français sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées, dont la mucoviscidose.

La mucoviscidose, la plus fréquente des maladies rares

La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies rares, avec environ 7500 patients touchés. Incurable jusqu’à présent, cette pathologie génétique atteint leurs systèmes respiratoire et digestif.

Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de quatre missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser.

La recherche mise en avant

La Journée internationale des maladies rares 2018 a pour thème la recherche. La campagne de 2018 présente les patients comme des acteurs proactifs de la recherche. En particulier, " la recherche doit donner une place prioritaire aux sciences humaines et sociales dans la perspective d’améliorer le parcours de vie des malades ", plaide l’Alliance Maladies Rares.

Vaincre la Mucoviscidose espère aussi que des équipes du domaine des sciences humaines et sociales, expertes des pathologies chroniques, s’y intéressent de plus en plus. Il est important qu’elles explorent les effets et les conséquences individuelles et collectives de la maladie, les façons de vivre avec ou d’y faire face, ainsi que les manières de l’accompagner et de la gérer sous toutes ses dimensions (social, économique, anthropologique, psychologique, politique…).

Fierté d’être rare

La campagne interactive #ShowYourRare invite à montrer sa solidarité avec les patients en se peignant le visage et en publiant un selfie sur les réseaux sociaux pendant le mois de février. Tout le monde peut participer, que l’on soit ou pas directement touché par ces maladies.

La vidéo officielle de la journée représente des patients avec des membres de leur famille, des chercheurs et des médecins qui affichent leur fierté d’être rares, avec des traits colorés et guerriers sur leur visage. Leur slogan ? Rare, fier, soyons solidaires !

Retrouvez toutes les actions et manifestations organisées en France et dans plus de 90 pays.

Crédit photo : Alliance maladies rares.