Les avancées de la recherche accessibles à tous

Des articles vulgarisés sur les derniers résultats de la recherche sont publiés sur le site internet de l’association.
Vaincre la Mucoviscidose met en ligne, sur son site internet, des articles courts, accessibles à tous, patients et familles. Il s’agit de traductions, en français, de synthèses vulgarisées par la société scientifique européenne sur la mucoviscidose (ECFS.)

Une initiative de la société européenne sur la mucoviscidose
Publiées chaque mois sur le site de l’ECFS, ces synthèses en anglais sont issues des derniers articles parus dans le Journal of Cystic Fibrosis, la revue scientifique de la société savante européenne.

Destinées à un public non scientifique, elles sont rédigées par les auteurs des articles, dans un format imposé qui facilite la compréhension des résultats. Elles concernent les dernières avancées en recherche fondamentale (sur les cellules et les animaux notamment) et en recherche clinique (sur l’homme).

Ces synthèses (CF Research News), ainsi que les articles complets correspondants, sont consultables en ligne.

Vaincre la Mucoviscidose va plus loin
Certaines organisations de patients européennes, dont Vaincre la Mucoviscidose, ont eu l'idée d'aller plus loin. Elles proposent des traductions, pour rendre encore plus accessibles ces textes dans leurs propres pays.

Le département recherche de Vaincre la Mucoviscidose a décidé d'impliquer des patients et des familles dans le choix des articles et, sur la base du volontariat, dans la traduction des textes déjà vulgarisés¹.

Les personnes sollicitées disposent de bonnes connaissances scientifiques et sont à l'aise avec la langue anglaise. Elles ont toutes exprimé très clairement l’intérêt de ces traductions pour le public concerné par la maladie et sont partantes pour contribuer à ce travail.

Un à deux textes par mois
La procédure de traduction et de mise en ligne est désormais lancée et devrait permettre la publication d'un à deux textes par mois.

Vous pouvez trouver l'enselmble de ces textes dans notre médiathèque

Les premiers articles mis en ligne sont :
-  "Effet thérapeutique d’un traitement par Ivacaftor observé chez un patient atteint de mucoviscidose homozygote pour la mutation non-sens W1282X"
-  "Un risque accru de cancers chez les patients atteints de mucoviscidose ayant subi une greffe pulmonaire".

[1] Le département recherche a mis en place un groupe de patients et de proches (parents, grands-parents, conjoints) volontaires pour être sollicités dans le cadre d’actions concernant la recherche sur la mucoviscidose. Il s’agit d’un groupe de travail informel, animé par le département recherche. Pour tout renseignement à ce sujet : recherche@vaincrelamuco.org

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