Mieux connaître vos projets parentaux pour mieux vous accompagner

Vous êtes un homme ou une femme âgé(e) de 18 à 45 ans ?

Vous êtes:
- atteint(e) de mucoviscidose;
- ou porteur(se) d’une mutation du gène CFTR alors que votre conjoint est atteint de la maladie ?

Vous essayez actuellement de concevoir un enfant ou vous en avez déjà un ou plusieurs ?

Vaincre la Mucoviscidose vous invite à participer à MucoRepro, un projet de recherche intitulé "Projet parental des personnes atteintes de mucoviscidose et assistance médicale à la procréation".

Témoignez de votre expérience, de la manière dont s’est passé votre projet parental, si vous avez dû recourir à des techniques d’assistance médicale à la procréation (AMP) et dans quelles conditions, si vous avez rencontré des difficultés...

Si vous ne répondez pas à ces critères mais connaissez des personnes qui pourraient participer à cette étude, n’hésitez pas à leur en parler.

Possibilités et difficultés

Le constat est simple. Les patients atteints de mucoviscidose vivent de plus en plus longtemps, ce qui leur permet d’envisager de fonder une famille. Cependant, les mutations du gène CFTR peuvent provoquer une infertilité chez l’homme ou chez la femme. Par ailleurs, se pose la question de ne pas transmettre ces mutations aux enfants.

Face à ces difficultés, les patients peuvent être amenés à recourir à une AMP en France ou à l’étranger, certaines techniques étant interdites en France.

Des données, une réflexion éthique

Peu de données existent sur le sujet. L’étude de Vaincre la Mucoviscidose vise à combler cette lacune et à envisager des dispositifs de soutien adaptés. Ses résultats permettront aussi d’alimenter la réflexion du Comité d’éthique(*) de l’association. Ce Comité est à l’origine de l’étude, pilotée par le département qualité de vie, en lien avec le département médical de l’association.

Cette réflexion pourra conduire également l’association, à se positionner sur le thème de l’AMP, dans le cadre du débat annoncé sur la révision de la loi relative à la bioéthique en 2018.

Pour participer à cette étude, cliquez ici. Vous pourrez y remplir un questionnaire, dans le respect de votre anonymat, en une dizaine de minutes en moyenne. Ce questionnaire restera accessible pendant trois mois, du 13 novembre 2017 à la mi-février 2018.

Toutes les garanties éthiques et juridiques

L’étude répond aux critères éthiques et juridiques de toute recherche. Vous êtes libre d’y participer ou pas. Vous pourrez recevoir, si nécessaire, toute information complémentaire sur les objectifs et les modalités de l’étude en contactant la directrice du département Qualité de vie Catherine Berry, cberry@vaincrelamuco.org, ou en adressant un message au coordonnateur de l’étude, le Pr Pierre Jouannet, pjouannet@vaincrelamuco.org.

Si vous décidez de participer à l’étude, vous devrez signer en ligne le formulaire de consentement disponible sur le site. Vous pourrez vous retirer à tout moment de l’étude. Vous aurez un droit de modification et suppression sur vos données. Ces données, recueillies de manière anonyme, seront analysées de façon confidentielle et dans le respect du secret médical. Vous aurez un droit de suivi de cette recherche et d’accès à ses résultats globaux.

D’avance un très grand merci pour votre participation, votre contribution sera précieuse pour permettre à l’association de mieux accompagner les patients dans leur projet parental.

(*) Créé en 2016, le Comité d’éthique de Vaincre la Mucoviscidose compte une quinzaine de membres (patients, parents, chercheurs, médecins, philosophes, juriste, …) et est présidé par Pierre Jouannet, professeur émérite à l’université Paris Descartes.

Le Comité d’éthique de Vaincre la Mucoviscidose traite des questions relevant du domaine de l’éthique adressées par le président de l’association. Il rend des avis consultatifs qui sont des éléments d’aide à la décision pour les différentes instances de l’association. Vaincre la Mucoviscidose est, de par sa nature même, confrontée aux questions induites par l’évolution de la science et de notre société (droits des patients, accès aux soins, conception de la famille, usage de la génétique, conservation des gamètes et des embryons, prélèvements d'organes, informatisation des données du dossier médical, recherche biomédicale, perte d’autonomie, fin de la vie...).

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