PNMR3 et action filière

Un troisième plan national consacré aux maladies rares, affections qui touchent trois millions de personnes en France, va être prochainement lancé dans la continuité du plan précédent, a annoncé le 15 juin dernier la ministre de la Santé.

« Je peux vous annoncer, puisque le deuxième plan est en train d’arriver à échéance, que je confierai très prochainement à deux personnalités l’élaboration d’une feuille de route pour mettre en oeuvre un troisième plan maladies rares », a déclaré Marisol Touraine lors d’une session de questions au Gouvernement.

La Ministre était interrogée par la députée Dominique Orliac, lors d’une séance de questions au gouvernement à l’Assemblée nationale. Elle se référait notamment à l’évaluation du deuxième Plan maladies rares¹, et indiquait que celle-ci soulignait la nécessité de poursuivre l’effort de structuration de l’offre de soins et de finaliser une nouvelle procédure de labellisation. Lors de l’audition d’évaluation de ce deuxième plan, Vaincre la Mucoviscidose avait appelé le Ministère à mettre en place un troisième plan, en soulignant l’importance des maladies rares en tant que priorité de santé publique.

« Les résultats des plans précédents sont encourageants et intéressants y compris pour ce qui est de la prise en charge des malades, puisque la France peut s’enorgueillir d’avoir un système unique au monde qui nous est envié, celui de l’autorisation temporaire d’utilisation (ATU) qui nous permet de prendre en charge, quel que soit le coût de la pathologie, des traitements lorsque cela est nécessaire », a poursuivi la Ministre.

Elle a donc souligné la volonté du gouvernement de « poursuivre dans cette direction pour encourager la participation des équipes françaises de recherche aux appels d’offres européens pour favoriser la structuration de la prise en charge médicale et médicosociale », concluant que le Gouvernement était au rendez-vous des maladies rares.
La députée Dominique Orliac, membre de la Commission des affaires sociales, préside également un groupe d’études sur les maladies orphelines. Elle a souhaité, à ce titre, échanger avec Vaincre la Mucoviscidose lors d’une rencontre avec un groupe de parlementaires à la rentrée de septembre.

Dernière minute :
L’agrément national de Vaincre la Mucoviscidose pour représenter les usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique vient d’être renouvelé jusqu’au 10 août 2021, par un arrêté du ministère des Affaires sociales et de la Santé en date du 7 juillet 2016, paru au Journal officiel du 17 juillet 2016.

1. Le premier Plan national maladies rares avait été lancé pour la période 2005-2008. Le deuxième, lancé en 2011, avait été
prolongé fi n 2014 jusqu’à fi n 2016 par le ministère de la Santé.

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