Créatifs et solidaires

OUVRAGES

Jonathan Drutel, ironman, de Jonathan Drutel (février 2019)
Dans ce livre, Jonathan Drutel, raconte son combat quotidien contre la mucoviscidose. Après une première greffe bi-pulmonaire à 24 ans, sans succès, il subit un an plus tard une double greffe cardio-pulmonaire, qui cette-fois-ci, fonctionne. Âgé alors de 25 ans, Jonathan se met à la course à pied puis au vélo pour donner un cap à son existence. En 2017, après une préparation de plusieurs mois, il parvient à achever le Marathon de Paris en cinq heures et seize minutes. Bientôt, il souhaite participer à l'Ironman, l'un des triathlons les plus durs les plus mythiques au monde : 3,8 km de natation, 180,2 km de vélo et 42,195 km de course à pied. Dans cet ouvrage écrit en collaboration avec la journaliste Laura Sahin, Jonathan Drutel nous livre sans concession ses échecs mais aussi ses victoires, sa volonté d’avancer, de ne jamais abandonner et de redonner de l’espoir à ses proches et aux patients. Au fil du récit, le portrait d’un homme touchant, déterminé et profondément altruiste se dessine.
> Mareuil Éditions.  Disponible dans de nombreux points de vente (19€) et sur Internet (13,99€).
Lire aussi

Nouveau souffle au cœur de l’océan, de Sonelise (sept. 2018)
À la manière d’un journal intime, ces deux belles sœurs écrivent à 4 mains la vie de l’une d’entre elles (« Ana » dans le livre). Une enfance en Normandie, un déménagement à Paris, un meilleur ami, des parents, un petit frère, une crise d’adolescence, la vie d’adulte... Et la mucoviscidose qui vient s’immiscer et tout bouleverser, sans relâche : les traitements, la kiné, les hospitalisations, la greffe, les sorties, la relation entre une fille et sa mère. Jusqu’aux jours où une intense histoire d’amour et une lettre bouleversante viendront tout illuminer et rappeler combien il faut aimer la vie. Au moyen d’une narration optimiste menée tambour battant et d’une forte puissance d’évocation, Sonelise (Élise et Sonia) réalise ici un premier roman dont les personnages resteront longtemps gravés dans la mémoire et le cœur de ceux qui l’auront lu.
> Disponible sur Librinova. Disponible au format papier (12,90€) et numérique(2,99€).
 
Carnet de bord du marcheur solidaire, de Julien Wiart (nov. 2017)
Pendant un an, jusqu’au 22 août 2015, Julien Wiart a réalisé un tour de France à pied en soutien à Vaincre la mucoviscidose. Il a pris un congé sans solde pour réaliser ce projet qui lui tenait personnellement à cœur et pour une amie atteinte de la maladie. Il a parcouru plus de 6 000 kilomètres le long des côtes et des frontières, avec comme objectif de collecter 1 euro par kilomètre parcouru. Objectif dépassé, avec 9 800 euros recueillis. Dans un livre-photos, il raconte son périple, ses rencontres et ses pensées, d’Evreux (Eure) à Talmas (Somme), son village natal. Sur tout livre acheté, il reversera un euro à l’association.
> Disponible ici en e-book (3,90 euros hors taxes, HT) ou en format livre (19,90 euros HT).
   
Souffle d'Espoir, de Geoffrey Verstavel (mai 2016)
Son témoignage Parce que la vie est belle avait séduit plus de 1000 lecteurs (cf. ci-après). Geoffrey Verstavel revient ici avec la suite de son histoire, celle d'un jeune auteur atteint de mucoviscidose avant et après la greffe pulmonaire, entre angoisse, espoirs et soulagement. À travers cette ode à la vie, une sensibilisation passionnée au don d'organes.
> Disponible en version brochée (18€).

L'été d'Agathe, de Didier Pourquery (janv. 2016)
Sept ans après la disparition de sa fille, son père prend la plume pour "raconter qui était cette jeune femme vivante, joyeuse et directe. Comment elle a avancé, aimé, partagé. (...) "
> Editions Grasset - Disponible dans de nombreux points de vente (17€) et sur Internet (11,99€).

Un bisou sur ta peau salée de Blandine Gautrin (sept. 2015)
Blandine, maman de Zélie, atteinte de mucoviscidose, nous livre un formidable témoignage d'amour d'une mère à son enfant, réaliste mais positif, parfois cocasse et débordant de tendresse.
> Disponible dans de nombreux points de vente et sur Internet (16€).
   
Moins de souffle, plus de vie de Jessica Maetz (nov. 2014)
Atteinte de mucoviscidose, Jeanne se bat depuis la naissance pour le simple fait de respirer.
Malgré une espérance de vie réduite, elle est bien décidée à savourer pleinement chaque instant qui lui est donné de vivre.
Préfaces de Laurence Ferrari et Yves Duteil, marraine et parrain de Vaincre la Mucoviscidose.
> Disponible en version brochée (20€).
   
Parce que la vie est belle de Geoffrey Verstavel (sept. 2014)
A vingt cinq ans Geoffrey, atteint de mucoviscidose, greffé des deux poumons en juillet 2014, livre le témoignage touchant de son combat contre la maladie.
Préface de la comédienne Marion Game.
> Disponible en version brochée (18€).

Le murmure des nuages de Thierry Radière (janv. 2013)
Dans ce récit délicat et touchant, l'auteur fait entendre “le murmure des nuages” produit par les séances d’aérosol que sa petite Miri, sept ans, doit subir deux fois par jour pour soulager sa mucoviscidose.
> Disponible au format numérique (ebook) sur le site emoticourt.fr (3,49€).

Jusqu'à ce que la mort nous sépare... de Jérémy Vandurme (2011)
Dans cet ouvrage, Jérémy, 22 ans, atteint de mucoviscidose, raconte avec une belle écriture son quotidien et la réalité de la maladie.
> Disponible en version brochée (16,88€).

Un kilomètre à la fois de Sophie Jacob

MUSIQUE

Ptit Li'on
Pascal, patient atteint de mucoviscidose et musicien, lance son album Ptit Li'on, avec un premier titre intitulé À bout de souffle pour sensibiliser le public à la mucoviscidose et au don d'organes.
Acheter/télécharger.

Tous les moulins d’avant, chanson de Philippe Tailleux (auteur) et d’Olivier Vonderscher (compositeur, producteur), avec le conservatoire de l’école de musique de Rouen
"Souffle dans les voiles de mon histoire pour que je navigue encore un peu…". Voici les premières paroles d’une chanson particulièrement douce où le souffle occupe une place centrale, comme pour les patients atteints de mucoviscidose.
Ode à la vie, ces mots sont portés par une voix féminine caressante sur les rythmes latino-américains enveloppants des violons, du piano, de la flûte traversière, de percussions et d’un chœur.  On n’est pas loin de la musique veloutée d’un conte de fées en dessin animé.
Cette chanson est promue par l’équipe organisatrice de la Virade de l’espoir de Rouen.
Contact : Cécile Cauchois cauchoiscecile@orange.fr.
Si vous êtes intéressés par la revente de ce CD, veuillez contacter Didier Courtois dicourtois@orange.fr.