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Lancement d’une enquête sur les problématiques digestives des patients en France
Les problématiques digestives liées à la mucoviscidose peuvent rendre le quotidien complexe et difficile à gérer. Elles varient beaucoup d’une personne à l’autre, tant dans leur intensité que dans leur impact et il est essentiel de mieux comprendre l’expérience personnelle des parents et des patients afin d’améliorer la prise en charge.
Ainsi, Vaincre la Mucoviscidose, en collaboration avec la filière CFTR et un groupe de soignants, lance :
- une enquête auprès des patients et des parents d’enfants atteints de mucoviscidose destinée à mesurer l’impact des problématiques digestives sur leur qualité de vie et leur prise en charge. Les personnes qui n’ont aucune problématique digestive sont invitées également à participer à l’enquête.
- une enquête destinée aux soignants des centres de soins de manière à recueillir leur expérience et d’évaluer les difficultés rencontrées par les équipes soignantes, dans la prise en charge des troubles digestifs.
Ces enquêtes visent à alimenter des Etats généraux 2025 de la prise en charge des atteintes digestives dans la mucoviscidose, qui auront pour objectifs de réfléchir aux solutions possibles et d’identifier les priorités de recherche, en s’appuyant sur les contributions de l’ensemble des acteurs concernés.
Qui peut participer à l’enquête ?
Vous êtes patient atteint de mucoviscidose ou parent d’un enfant atteint de mucoviscidose, nous avons besoin de votre témoignage !
Modalités pratiques
L'étude est réalisée avec l’appui du centre hospitalier universitaire de Limoges dans le cadre d’un projet de thèse médicale. Elle a été validée par le comité d’éthique de l’hôpital le 10 juillet 2024. Le questionnaire est anonyme et le temps de réponse est de moins de 10 minutes.
Pour accéder à l’enquête
Merci de cliquer sur le lien ICI.
La date limite pour répondre à l’enquête est le 1er décembre 2024.
Conformément à la politique de confidentialité, Vaincre la Mucoviscidose et les équipes soignantes ne seront informées que des résultats agrégés de l’étude et n’auront en aucun cas accès à vos données personnelles.
Les résultats seront communiqués en 2025.
Vaincre la Mucoviscidose et les soignants vous remercient du temps que vous pourrez prendre pour répondre à l’enquête.
Vous avez des questions ?
Si vous souhaitez d’avantage d’information sur cette enquête auprès de Vaincre la Mucoviscidose, vous pouvez contacter Anne-Sophie DUFLOS : asduflos@vaincrelamuco.org.
Vous pouvez également joindre le Dr Marine COLLOT pour toute question relative au questionnaire : Marine.COLLOT@chu-limoges.fr.
