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Nouveau questionnaire d’évaluation de la qualité de vie en construction : nous avons besoin de votre avis !
Les outils de mesure de la qualité de vie liée à la santé sont des outils de mesure indispensable dans le suivi médical. Ils deviennent essentiels dans l’évaluation de l’impact des nouvelles thérapies afin de quantifier l'expérience du patient de manière fiable et valide. Le questionnaire de qualité de vie disponible dans la mucoviscidose, appelé CF-QR, a été élaboré il y a 20 ans et est obsolète. Des patients adultes, avec l’aide de chercheurs, ont établi un nouveau questionnaire de qualité de vie, appelé PRO-CF. Nous avons besoin de vous pour tester ce nouveau questionnaire !
Le questionnaire CF-QR (Questionnaire sur la mucoviscidose - révisé) adapté à la mucoviscidose, est utilisé par les patients et les parents (ayant un enfant de 8 à 13 ans), dans le cadre du suivi médical mais aussi dans le cadre d’études cliniques. Il permet de saisir le point de vue du patient ou des parents et l’impact de la maladie sur la vie quotidienne.
Le CF-QR, édité il y a plus de 20 ans, est aujourd’hui jugé obsolète par les patients car il ne permet pas de détecter des modifications de leur qualité de vie, avec les avancées de la prise en charge de ces dernières années. Par ailleurs, le CF-QR couvre bien les thèmes généraux de la qualité de vie liée à la santé associés à ceux spécifiques à la mucoviscidose, cependant, d'autres domaines, tels que l'impact de la mucoviscidose sur l'anxiété et la projection dans le futur, souvent rapportés par les patients, ne sont pas inclus.
Un groupe de travail de la Société européenne de mucoviscidose (ECFS) coordonné par le Pr. Isabelle Sermet (Institut Necker) et Kate Hayes (ECFS-CTN) a, avec l’aide précieuse de patients et de la fédération européenne des associations de patients (CF Europe), a élaboré un nouveau questionnaire pour les patients adultes. Ce dernier doit être évalué par les patients afin de savoir s’il est pertinent dans l’évaluation de la qualité de vie et ainsi, le mettre à disposition dans le soin courant ou lors d’études cliniques.
Ce nouveau questionnaire a besoin de vous !
L’évaluation par des patients a déjà débutée. L’équipe de recherche a pu recueillir 100 réponses via des groupes Facebook (merci à eux !) mais il leur faudrait au minimum encore 100 réponses de plus.
Ainsi, si vous êtes un patient adulte sous modulateurs de CFTR et non transplanté (poumon) et souhaitez contribuer à l’évaluation d’un nouvel outil, merci de répondre à ce questionnaire.
8 à 10 min sont nécessaires pour répondre aux questions posées dans ce sondage.
A ce jour, l’équipe a reçu peu de réponses de la part d’hommes. Messieurs : vos contributions sont particulièrement attendues !
