Huiles essentielles et mucoviscidose : réouverture de l’enquête sur les pratiques d’utilisation par les patients et les parents

Pourquoi l’enquête avait-elle été suspendue ?
Afin de respecter la règlementation en vigueur sur le respect des données personnelles, un changement de serveur destiné au stockage des données était nécessaire. Les étapes administratives nécessitées par ce changement ont pris plus de temps que prévu, du fait de la crise de la Covid-19.   
 
Un objectif identique
Dans la mucoviscidose, le recours aux huiles essentielles (HE) et leurs modalités d’utilisation n’ont pas été étudiés. 
Le projet financé par l’association dans le cadre de son appel à projets scientifique a pour objectif d’avoir une idée de la proportion de patients ayant recours aux HE et de connaitre la façon dont ces patients les utilisent (nature, dose, fréquence, finalité, budget consacré, effets ressentis…).
Pour réaliser le projet, le Dr Florence Souard (chercheure au département de pharmacochimie moléculaire de l’Université Grenoble-Alpes), en collaboration avec le Dr Aline Mercan (médecin anthropologue associée au groupe de recherche culture santé sociétés, Université d’Aix-Marseille III), ont conçu une « Enquête anthropologique sur l'usage des huiles essentielles par les patients atteints de mucoviscidose : une approche quantitative et qualitative ».

Qui peut participer à l’enquête ?
Les patients atteints de mucoviscidose de tous âges ainsi que les parents de patients (qui font un usage des huiles essentielles pour leur enfant) peuvent répondre à l’enquête.
 
Comment participer à l’enquête ?
Les patients et/ou leurs parents doivent remplir en ligne ce questionnaire sécurisé.

• 15 à 20 minutes sont nécessaires au remplissage de ce questionnaire qui a été a été élaboré avec l’aide de soignants et de patients.
• L’anonymat sera garanti conformément aux avis de la Cnil et du CPP (comité de protection des personnes).
• Si vous aviez déjà complété l’enquête lors du lancement en 2019, vous pouvez la compléter de nouveau. Malheureusement, les anciennes données n’ont pas pu être conservées. De plus, le questionnaire a légèrement évolué par rapport à la première version disponible.
• Afin de compléter les données recueillies via le questionnaire, des entretiens (une trentaine) pourront être réalisés avec les personnes qui auront donné leur accord. Ces entretiens auront lieu à distance et seront menés par des anthropologues de la santé dans la bienveillance et le respect complet de l’anonymat des patients ou parents de patients.

 
> Pour en savoir plus sur les huiles essentielles, découvrez la fiche "Le saviez-vous?" élaborée par Vaincre la Mucoviscidose.
 
*La Cnil : Commission nationale de l'informatique et des libertés, créée par la loi informatique et libertés du 6 janvier 1978. Elle est chargée de veiller à la protection des données personnelles contenues dans les fichiers et traitements informatiques ou papiers, aussi bien publics que privés.